Perheiden tarinat: Vilin elämä tässä ja nyt


Vili ajelulla pitkin osaston käytäviä tohtori Dolly Ding Dongin kanssa.

Perheiden tarinat: Vilin elämä tässä ja nyt


Vili on nelivuotias jyväskyläläiseen perheeseen syntynyt poika. Vuoden 2020 lopulla hänellä todettiin leukemia, mikä järisytti koko perheen maailmaa. Arki muuttui vapaasta lapsiperheen temmellyksestä hyvin kontrolloiduksi ja eristyneeksi. Nyt onneksi Korpelan perhe on jo sairaustunnelin toisessa päässä ja kylpee ihanassa arkisen elämän valossa. Matka oli kuitenkin pitkä ja erittäin raskas. Perheen äiti Marika kertoo tarinaa nyt jo huojentuneena, vaikka matkan varrelle on mahtunut tunneskaalan kaikki päädyt. Aloitetaan kuitenkin alusta.


Vilin perheeseen kuuluvat äiti Marika, isä Jaakko ja 14v erityistä tukea tarvitseva isosisko Helmi. Vilin ympärillä on turvaverkkona todella iso perhe ja lähipiiri. Marikalla on itsellään jo kymmenen sisarusta, joilla on taas liuta omia lapsia. Suurin osa Marikan perheestä asuu Jyväskylässä, mikä mahdollistaa sen, että sukulaisia nähdään tiiviisti – jos ei viikoittain, niin ainakin kuukausittain.


Perheen sairausmatkan alku


Vuoden 2020 syksyllä Vili aloitti perhepäivähoitajalla. Puolitoistavuotiaalle ominaiseen tapaan hän sairasteli kaikki hoitopaikan virustaudit läpi, minkä lisäksi samaan aikaa Vilille tuli jo kovaa vauhtia hampaita. Tilanteen vuoksi lapsella oli vähän väliä pientä sairastelua, kuumeilua, nuhaa ja kiputiloja. Ei siis mitään ikäiselleen lapselle kummallista, miksi ei myöskään ollut syytä epäillä mitään vakavampaa.


Vili oli oppinut jo yksivuotiaana kävelemään, juoksemaan ja kiipeilemään. "Asuttiin silloin kakskerroksisessa talossa ja Vili oli tosi aktiivinen kaveri. Minne se vaan pääs ni sinne se kiipes!", Marika naurahtaa. Juuri ennen joulua Vili satutti jalkansa kävelemällä päin syöttötuolia. Lapsi aristeli kipeää jalkaa ja alkoi taas konttaamaan, mistä vanhemmat luonnollisesti huolestuivat. Perhe oli varannut jouluksi reissun Syötteelle Jaakon vanhempien ja Marikan siskon perheen kanssa, joten vanhemmat ajattelivat käyttää Vilin lääkärissä ennen reissua tutkituttamassa jalan. Lääkäri kuitenkin totesi että kuvaustarvetta ei vaikuta olevan, ja että Vili kävelisi taas parin päivän kuluttua normaalisti. Matka Syötteelle sai jatkua.


"Onneksi lähettiin, onneksi saatiin viettää siellä vielä semmone normaali perhejoulu yhdessä."


Syötteellä Vili kuitenkin edelleen vain konttasi ja kuumeili iltaisin. Yötkin Vili pyöri itkuisena. Marika ja Jaakko päättivät varata reissun perään uuden lääkärikäynnin, ja että tällä kertaa jalka kuvattaisiin. Vili vietiinkin heti joulun jälkeen yksityiselle lääkärille. Perhe oli saapunut lääkärille ensisijaisesti jalan vuoksi, mutta heidän yllätyksekseen lääkäri mainitsi Viliä tutkiessaan hänen olevan melko kalpea.


Lääkäri tutki samalla myös suun limakalvot todeten, että ne ovat todella kuivat. "Se oli ilmeisesti se väri siinä niinku kalpeeks muuttunu pikkuhiljaa ni me ei oltu huomattu sitä tai osattu kiinnittää huomiota", Marika muistelee, "et joo onhan se vähän vuodenaikaan nähden kalpee, mut ei me oltu siitäkään huolissaan." Lääkäri pyysi kuitenkin saada ottaa varmuuden vuoksi kunnon verikokeet. Vanhemmat olivat hämmentyneitä, mutta iloisia toimeen tarttuneesta lääkäristä. Lupa kattaville verikokeille annettiin.


Röntgenissä nähtiin, että jalassa oli kaikki kunnossa. Verikoetuloksia sai odottaa pidemmän aikaa. Lopulta puhelin soi. "Se oli vähän vaille neljä ku se lääkäri soitti ja sano että hän on pahoillaan mutta hänellä on huonoja uutisia", Marika kertoo. Vilin verikokeissa tuli ilmi, että hemoglobiini on vaarallisen matalalla, mistä syystä Vilin pitäisi välittömästi lähteä Jyväskylään sairaalapäivystykseen. Lääkäri oli jo etukäteen soittanut lastenlääkärille kertoen tilanteesta. Tässä vaiheessa Marika ihmetteli ensimmäistä kertaa, että mitä tämä voi tarkoittaa. Lääkäri vastasi tyynesti puhelimessa, että yksi epäilys on lasten leukemia. Marika sanoo olleensa kuin puulla päähän lyöty: "Meni kyllä ihan matto alta. Ei ollu hetkeekään ajatellu tai kuvitellut mitään noin pahaa tai vakavaa."


Sitten alkoi tapahtua. Päästyään Jyväskylään lääkärin vastaanotolle vanhemmat eivät ehtineet edes istumaan alas, kun lääkäri kertoi, että valitettavasti perhe ei tule jäämään Jyväskylään, vaan että heidät ohjataan nyt Kuopioon lasten veri- ja syöpäsairauksien osastolle.


"Siinä sit taas oltiin aivan kauhuissaan, itki ja pyöri aivan todella monta kysymystä samaan aikaan päässä, eikä osannu yhtään kysyä mitään. Et mitä ihmettä ja mitä nyt tapahtuu?" Marika kertoo vakavana. Verikokeiden perusteella epäiltiin leukemiaa, mutta mitään ei tietenkään voinut tietää varmaksi ennen Kuopiossa tehtäviä lisätutkimuksia.


Kuopion ylipistollisen keskussairaalan veri- ja syöpäsairauksien osastolla Vilille laitettiin heti veritippa, minkä lisäksi käsistä otettiin välittömästi verikokeita ja muita tutkimuksia. "Sitä vaan muistaa et me ollaan siellä sairaalahuoneessa, Vili huutaa, siinä on hoitajia lääkäreitä ja kaikki niinku, sä oot just lukenu sieltä että osaston ylhäältä et lasten syöpäosasto ja sä tajuat et tosiaan nyt epäillään syöpää", Marika muistelee vakavana.


Näytteiden ottamisen rumban jälkeen perhe pääsi vihdoin nukkumaan. Kello oli noin neljä yöllä, mutta tuona yönä Vilin vanhemmat eivät juuri nukkuneet. Seuraavana aamuna tuli kolme lääkäriä huoneeseen, ja jo lääkäreiden määrästä Marika arvasi välittömästi uutisten olevan ne pahimmat. Lääkärit kertoivat rauhallisesti, että Vilillä on todettu leukemia. Samalla vanhemmille kerrottiin, että leukemiahoidot tulevat kestämään ainakin päälle 2 vuotta, ja että ensimmäiseen kuukauteen Kuopiosta sairaalaosastolta ei voi lähteä pois. "Siihen asti niinku muistaa aika hyvin mut sit se alkaa olla aika sumeeta se muistikuva sieltä et mitä on tapahtunut", Marika kertoo.


Jossakin kohtaa tutkimustuloksista selvisi, että kyseessä on lasten yleisin leukemia ALL. Samalla kerrottiin, että hoidollisesti syöpä pystytään hoitamaan, eikä tarvita esimerkiksi kantasolusiirtoa, ja että ennuste on hyvä. "Se oli tavallaan niitä hyviä uutisia siinä kohtaa vaikka elettiinkin hirveetä aikaa. Selvis myös, että Vilin selkäydin oli melkeen 90% täynnä niitä syöpäsoluja ja veri tietenki sitte ihan täynnä. Aivot oli onneks säästyny et se ei ollu sinne asti vielä kerenny, mikä oli tietty myös hyvä uutinen.", Marika muistelee huojentuneena.


Tohtorit Lempi Räyhäpää ja Kikka Kuusi leikkimässä Vilin kanssa.



Perheen uusi sairaala-arki ja kahden kaupungin elämä


"Siinä me sit opeteltiin elämään sairaala-elämää puoltoistavuotiaan lapsen kanssa, jonka kanssa meidän olis pitäny elää uhmaikäsen elämää kotona"


Sairaala-arki lähti hiljalleen rullaamaan ja toi tullessaan jatkuvasti uusia haasteita. Vanhemmat alkoivat esimerkiksi osastoarjen keskellä selvittämään, että kuka hoitaisi Helmi-siskoa tai että miten vanhempien omat työasiat setvittäisiin. Onneksi perheellä oli vahva tukiverkosto, joka mahdollisti molempien vanhempien läsnäolon sairaalassa lähes jatkuvasti ensimmäisen kuukauden aikana. Jaakko kävi välillä kotona Jyväskylässä hoitamassa Helmin asioita, ja siskoa tuotiinkin välillä Kuopioon hotelliin sairaalan lähelle. Vanhemmat kokivat tärkeäksi sen, että he molemmat olivat sairaalassa mahdollisuuksien mukaan koko ajan. "Se oli niin raskasta. Sitä tietoo tuli ihan hirveesti koko ajan. Ja se, että siellä huoneessa pienessä sairaalahuoneessa ja osastolla vietät käytännössä ympäri vuorokauden puoltoistavuotiaan lapsen kanssa aikaa," Marika avaa.


Yksin lapsen kanssa osastolla olemisessa oli nimittäin huomattavasti raskaita tekijöitä. Vessaan ei päässyt yksin, vaan Vili tuli aina ottaa mukaan. Ja koska lapsi oli kiinni letkuissa, täytyi pitää huolta siitä, ettei hän revi letkuja irti. Suihkussa ei myöskään juuri voinut käydä. Ja aina kun kävit syömässä tai hakemassa ruokaa huoneeseen, oli pakko pyytää paikalle hoitaja huolehtimaan Vilistä. Marika kertoo, että lyhyetkin hetket ja sairaalayöt olivat yksinäisiä Jaakon ollessa Jyväskylässä. Vaikka hoitajat olivatkin hänen kokemuksensa mukaan ihania, eivät he kuitenkaan korvaa omia läheisiä. Yksinäisyyden tunne eristyksen keskellä kasvoi valtavaksi.


Välillä perhe pääsi pois osastolta, mutta pahimmillaan tulivat seuraavana yönä ambulanssilla takaisin Vilin kunnon heikentyessä. Jyväskylän ja Kuopion välinen reitti tulikin perheelle todella tutuksi. Yllättäväksi valonpilkahdukseksi raskaan ajan keskelle muodostuivat tutut taksikuskit. Parin tunnin matkan aikana ajatukset ehtivät pyöriä melko syvissä vesissä, mutta tutun kuskin kanssa niitä näitä rupatteleminen sai ajatukset muualle. Toisinaan myös jopa nauratti kuunnella tarinoita perheen vakikuskiksi muodostuneen nuoren Renen reissuista poikien kanssa. Marika naurahtaa tarinoita muistellessa reissuja ja kertoo, että "Kun osastolla ei oo mitään hyvää tiedossa, nii silti että sai siinä matkalla sitä iloa, ni se oli kyllä tärkeetä."


Kesää kohti Vilin tilanne parani hieman. Hoidot alkoivat purra ja Vilin elimistö tottui peg-napin kautta annettaviin ravinteisiin. Alkoi kevyempi hoitojakso, jossa osastolla Kuopiossa käytiin enää vain kahden viikon välein. Labroissa käytiin kyllä ahkerasti Jyväskylässä ja oli muita kevyempiä hoitoja, mutta pahin oli ohi.


 “Ei taidettu koko kesänä sillon 2021 olla yötä sairaalassa, mikä oli kyllä ihan niinku sen talven ja kevään jälkeen kyllä jotenki semmonen aika hieno fiilis. Sai sen pienen palan jotain normaalia.”


Vili tutustuu tohtori Pika Pikasen haitariin yhdessä Lempi Räyhäpään kanssa.

Vertaistuki osastolla


Hiljalleen sairaala-arkeen tottunut perhe huomasi löytäneensä ympäriltään vertaistukea ja hoitohenkilökuntakin muodostui läheiseksi. Vili oppi luottamaan hoitohenkilökuntaan ja jopa tykkäämään tutuista hoitajista ja lääkäreistä todella paljon. Hän lähti mielellään sairaalaan ja kerran tilanne on kääntynyt jopa niin hullunkuriseksi, että Vili on pitänyt kantaa itkuisena pois sairaalasta, sillä hän halusi olla osastolla vielä hetken.


Hoitohenkilökunnan lisäksi osastolla sai tutustua myös muihin samankaltaisissa tilanteissa oleviin perheisiin. Kuopiossa osaston leikkihuone oli auki myös korona-aikaan, ja leikkihuoneen vieressä oli osaston vanhemmille tarkoitettu kahvitila. Yleisiin tiloihin ei tietenkään voinut mennä, jos oli eristyksissä, mutta aina mahdollisuuden tullen Marika suuntasi Vilin kanssa leikkihuoneeseen. Vilille leikkihuoneessa oli paljon uusia leluja ja leikkejä, vanhemmille taas vertaistukea muista vanhemmista. Kahvikupin ääressä Marika jutteli useasti muiden vanhempien kanssa ja samankaltaisessa tilanteessa olevien vanhempien kesken keskustelussa pääsee nopeasti syvään päätyyn: "Ei paljon rupatella niitä näitä, vaan kysytään suoraan et mikä syöpä sun lapsella on ja että paljon teillä on neutroarvot tai hemoglobiini, kuinka paljon veritankkauksia tehty. Tällasia mitä sulle ei todellakaan tuu mieleen et juttelet kaksvuotiaasta lapsesta täysin uudelle tuttavuudelle," Marika nauraa.


Vertaistuki ja seura oli myös Vilille tärkeää. Eristyksissä varhaislapsuuttaan elävälle Vilille leikkikaverit olivat upea uusi mahdollisuus. Hän löysi myös samaistumispintaa samassa tilanteessa olevista lapsista, ja osoittikin toisinaan jotakuta sanoen, että "äiti kato tollakaan ei oo hiuksia". Äiti hihkaisee innosta ja liikutuksesta: Muitakin on samassa tilanteessa! On tärkeää tietää, että on joku muukin, joka tietää miltä elämä lapsen syövän kanssa tuntuu. 


"Vaikka tätä ei kellekään toivo, niin se on tosiasia että lapsia sairastuu syöpään. Ja jos me pystytään toinen toisiamme auttamaan, vertaistukihan on yks iso kantava voima tässä, ja se on todellakin tärkee osa tätä prosessia."

 

Hoitojen aikana perheen lähipiirillä on luonnollisesti ollut suuri huoli Vilin tilasta. Kukaan ei Marikan mukaan ole lähtenyt ympäriltä mihinkään, vaan päinvastoin heidän hyväkseen on tehty todella paljon: On huolehdittu hyvinvoinnista, kuskattu ja hoidettu asioita, pidetty yhteyttä ja näin edelleen. Vertaistuen merkityksen koettuaan Marika perusti Instagram-tilin, jonne hän päivittää aktiivisesti terveisiä sairaalasta. Kuvien ja videoiden kautta äiti jakaa tietoa ja tarinoita, jotka osaltaan normalisoivat sairaala-arkea sitä tuntemattomille. Tili toimii myös yhteydenpidon välineenä ja kuulumisten päivittämisenä lähipiirille, ettei vanhempien tarvitse päivittää tilannetta erikseen jokaiselle. Samalla sairaala-arjen keskellä tulee pysähdyttyä itsekin pohtimaan kokemuksia.

Marika jakaa tilillä sairaala-arkea ja tietoa siitä, minkälaiseksi elämä muuttuu kun lapsi sairastuu vakavasti. Julkaisujen kommentteihin ja yksityisviesteihin on ryöpsähtänyt valtava määrä kiitoksia vertaistuesta ja Marikan jakamasta tiedosta. Ihmiset ovat myös ottaneet yhteyttä ja jakaneet omia tarinoitaan omasta ja lapsensa syövästä. Marika kokeekin tärkeäksi tiedon jakamisen ohella myös tällaisen vertaistuen, joku muukin on ollut samassa tilanteessa kuin minä. "Siitä on tullu niinku itsellekin tosi tärkee, semmonen avoin päiväkirja," Marika kertoo.

Marikan Instagram-tilille tulee jaettua myös paljon kuvia ja tarinoita sairaalaklovnien kohtaamisesta. Monilta on tullut ihmetteleviä viestejä, että eivät ole ennen tienneet sairaalaklovnien toiminnasta tai siitä mitä kaikkea klovnitoiminta voi olla. Samoin kuin klovnitohtoreista, niin myös kaikesta muustakin syöpä-elämään liittyvistä asioista moni on kuullut ensimmäistä kertaa juuri Marikan IG-tilin kautta.

Marikan tili löytyy Instagramista nimellä @vilinmatka.




Vili ja Sairaalaklovnit kohtaavat


Ensimmäisten hoitoviikkojen aikana Vili kohtasi Kuopion Sairaalaklovnit. Hoitojen aloituksen oltua lapselle ymmärrettävän traumaattinen, säikähti Vili että klovnitkin ovat tulossa huoneeseen pistämään tai tekemään jotakin pahaa. Ensimmäisellä kerralla klovnitohtorit siis lähinnä moikkailivat ja esittäytyivät, tutustuen Viliin kevyesti.


Heti seuraavalla kerralla Vili otti klovnit vastaan isolla lapsen sydämellä. Yhtäkkiä Vili ajaakin toimenpiteeseen mopolla ja kaksi klovnia yrittää parhaansa mukaan pysyä perässä. Nukutuskin hoitui ihan huomaamatta: Ne oli siinä ja soitteli kitaraa ja jotain possua paineli, saippuakuplia puhalteli, ni Vili keskitty niihin ni eihän se keskittyny mihinkään mitä siinä ympärillä tapahtu ja sit se oli jo unessa”, Marika muistelee. Myös äidin oli helppo olla toimenpiteessä mukana, kun sai nähdä oman lapsen hymyilemässä ja nauramassa keskellä muutoin vakavaa aikaa.


Vilin matka mopolla toimenpiteeseen. Tohtorit Masa Mussu ja Helle Porotus yrittävät pysyä perässä!

Klovnitohtoreista tuli perheelle tuttuja ja odotettuja vieraita. Vanhemmat saivat levähtää klovnin tullessa huoneeseen pitämään Vilille seuraa. Toisinaan Vilin ja klovnien suhde yllätti äidinkin: "Nyt syksyllä ku käytiin siellä sytostaateilla, niin Vili taas nukutettiin, niin minä en ees menny sinne toimenpidehuoneeseen vaan Vili meni kahestaan sen klovnin kanssa. Sit mä kysyin hoitajalta et tuunks mä sinne, niin se sano et ei tarvi, klovni on tossa vieressä. No ei siinä, mä lähen sitte tästä kahville", Marika naurahtaa. Lapsi oli nukutettu ja homma hoidettu.

Vili oppi olemaan sairaalassa kuin kala vedessä, ja Marika kuvailee tunteneensa, että oli sairaalassa jopa turhaan kun Vili pärjäsi niin hyvin itsekseen. Klovneista tuli perheelle läheisiä kavereita, ja hiljalleen Vili kutsui aina klovneja katsomaan mitä kaikkia leikkejä hän on keksinyt. Marika muistelee lukuisia tilanteita, joissa Vili leikkii huoneen lattialla klovnien kanssa, nauraa silmät kirkkaana ja onnellisena.


Toisinaan klovni vapautti vanhemman keskustelemaan hoidoista henkilökunnan kanssa. Parivuotiaan ei kuitenkaan tarvitse kuulla ihan kaikkea, mitä lääkäri ja vanhempi keskustelevat. Tohtori Sitruuna sattui kerran olemaan huoneessa lääkärin pölähtäessä paikalle. "Mä sain rauhassa sitte lääkärin kanssa jutella ja käydä asioita läpi. Et ku se on aina vähän oma homma kun Vili on siinä vieressä ni eihän sitä voi keskittyä," Marika muistelee, "Ni nyt ei tarvinnu Viliin keskittyä ku se siinä klovnin kanssa touhus, ni pysty siinä hyvin keskittymään, että siinä on tosi iso apu".


Klovnit piristivät päivää myös ohimennen. Osaston käytävällä törmätessä iloisia moikkauksia vaihdetaan puolin ja toisin, mikä normalisoi ja rakentaa hoitotilanteiden turvallisuuden tunnetta koko perheelle. Välillä jos eristyksen takia klovnit eivät ole päässeet huoneeseen, ovat kekseliäät tohtorit ilahduttaneet perhettä ikkunan toiselta puolelta. Marika kertoo liikuttuneena, kuinka muistaa Vilin seisoneen penkillä katselemassa klovnien touhuja ikkunassa ja nauravan keskellä eristyksen ikävyyttä.


Vili seuraamassa tohtori Lempi Räyhäpään ja Helle Porotuksen puuhia eristyksestä ikkunan takaa.

Marika kertoo, että osastoarjen keskellä niin lapselle kuin vanhemmalle kehittyy pitkäaikainen suhde klovnien kanssa. Hän muistaa itsekin useasti hihkaisseensa klovneille käytävällä että "ihana nähdä teitä!". Marika sanookin usein, että klovnit eivät ole vain lapsia varten, vaan että on myös tärkeää, että äidit ja isät saavat myös heiltä iloa ja hyvää mieltä sen kaiken ikävän keskellä keskellä.


“Klovneilla on niitä keinoja millä tavalla ne on pystyny tuomaan iloa sinne sen kaiken sen kliinisen ja tutkimusten ja kaiken sen keskelle. Se on ollu jotenki itseäni, sydäntä lämmittävää. Ja sitte ku siitä ei tuu vaan lapsille hyvä mieli, vaan myös itselle hyvä mieli.”


Klovnien kanssa koettuihin leikkeihin ja hetkiin palataan Marikan mukaan usein varsinkin kuvien ja videoiden kautta: "Vili oli et tää tässä on se mun kaveri, tää tuli mun huoneeseen, tän kanssa leikittiin, tää puhalsi saippuakuplia. Ne on vahvasti jääneet mieleen."


Marika toivoo, että Vilille jäisi sairaala-ajasta muistiin enemmän näitä hyviä hetkiä: Naurua ja leikkiä klovnien kanssa, kohtaamisia hoitajien kanssa sekä leikkihuoneesta löytynet kaverit. Kaikkea ikävää ei sen sijaan tarvitse äidin mielestä. Sairausaika on toki niin iso osa Vilin lapsuutta ja historiaa, että kuvien kautta voidaan myöhemmin palata käymään läpi varhaisen elämän tilanteita.


Vili sen sijaan ikänsä puolesta elää ihan kaiken suhteen nykyhetkessä. Jos on syöpähoitojen takia kipuja, niin sitten on paha olo. Mutta kun ei ole kipuja, Vili on kuin kuka tahansa temmeltävä ja onnellinen poika, äiti kertoo.


“Siitä voi ottaa kyllä esimerkkiä et kun se ei murehdi mennyttä ja mieti huomista vaan elää kyllä just nyt tässä hetkessä.”


Mitä perheelle kuuluu nyt?


Vilin hoidot ja perheen kujanjuoksu kahden kaupungin välillä on nyt vahvasti voiton puolella. Vilin syöpähoidot loppuivat aivan äskettäin tammikuun lopussa ja lääkäri totesi perheelle, että teillä on nyt terve poika! 


Nyt Vilillä alkaa 18-vuotiaaksi asti kestävä seurantajakso. Labrakokeissa käydään alkuun kuukauden välein, sitten hiljalleen harvemmin. Viisi ensimmäistä vuotta ovat kriittisimpiä syövän uusiutumisen riskin suhteen, mutta onneksi hoitohenkilökunta seuraa eikä vanhempien tarvitse enää olla itse jatkuvassa hälytystilassa. Syöpähoidot veivät perheen elämästä niin paljon tilaa, että Marika kuvailee oloansa hoitojen loputtua tyhjäksi: "Että mitäs mä nyt teen et ollaanko tässä nyt vaan tälleen vai, että ku on kaks vuotta ollu siinä kokoaikaisessa valmiudessa lähtee sinne sairaalaan". Koko parin vuoden matkan ajan valmiudessa ollut sairaalakassikin on vielä pakattuna. Sen saisi nyt purkaa, mutta jatkuvasta valmiustilasta on vaikeaa päästää irti.


Vili on päässyt aloittamaan uudelleen samalla perhepäivähoitajalla. "Hoitopaikasta Vili on tykännyt ihan hirveesti, siellä on leikkikavereita ja muutakin seuraa kuin äiti," Marika naurahtaa. Perhe on päässyt viimein myös tekemään reissuja eri kaupunkeihin, huvipuistoihin ja hotelleihin. Muutamia super-elämyksiäkin on järjestynyt hyväntekeväisyysjärjestöjen kautta: Vili on päässyt muun muassa helikopterin kyytiin! Kaiken raskaan jälkeen ja keskellä perhe on pyrkinyt järjestämään itselleen yhteisiä ilon hetkiä. Marika pitää myös aktiivisesti yhteyttä osastolla läheisiksi tulleiden perheiden kanssa


Tohtori Pelkkä Sitruuna, Sairaalahiiri ja Vili yhteisen leikin pyörteissä.


Perhe on opetellut Vilin tapaa elää hetkessä: Silloin kun ei ole paha olla tai mitään suurempaa huolta, niin sitten nautitaan hetkestä. Myös tavallisista arjen rutiineista on tullut nautinnon lähteitä. Yhteisistä saunahetkistä tai aivan tavallisen makaroonilaatikon tekemisestä on muodostunut nopeasti tärkeitä arjen huippuhetkiä.


"Kun kaikesta arjesta tulee sulle aika kaukaista ni se on kyllä opettanu myös elämään tässä hetkessä. Kuulostaa ihan hullulta, mutta silti se mikä on jääny mieleen, on se makaroonilaatikko. Se on symboli siitä, että mitä tää todellisuudessa on ollu tämä elämä viimeset kaks vuotta."


Lapsen sairastuminen vakavasti nimittäin muuttaa koko perheen arjen kokonaan. Isosisko Helmi on joutunut Vilin sairauden aikana myös koville: Vanhemmat ovat lähteneet yhtäkkiä Kuopioon keskellä yötä, ei voi ymmärtää pikkuveljen sairautta tai mitä tapahtuu seuraavaksi, tuleeko Vili koskaan enää kotiin. Vanhempana Marika kokee olleensa aina väärässä paikassa kahden kaupungin välissä. Kotona ollessa oli tarve olla Vilin tukena sairaalassa, osastolla taas huoli Helmistä kasvoi järjettömäksi. Riittämättömyyden tunne oli alati läsnä molemmilla vanhemmilla. Eivätkä vanhempien taakat siihen loppuneet. "Pahimmillaan meidän parisuhde oli sitä että toinen on ensin viis päivää Vilin kanssa, sit toinen tulee sinne, läpsystä vaihto se lähtee kotiin helmin luokse ja toinen jää Vilin kanssa. Sit taas viikonlopun jälkeen vaihdetaan. Jälkeenpäin miettii et miten ihmeessä siitä kaikesta on selvittykään," Marika pohtii.


Mutta nyt on aika vetää syvään henkeä ja opetella taas elämään normaalia lapsiperheen arkea. Ja mitäpä olisi siirtymä arkeen ilman juhlia! Perhe järjesti Vilin hoitojen loppumisen ja koko perheen kunniaksi isot 70 hengen juhlat. Elämän voittamista juhlimaan oli kutsuttu kaikki läheiset ja matkan varrella mukana olleet ammattilaiset: Hoitajat, perhepäivähoitaja, kodinhoitaja ja jopa ne tutuksi tulleet taksikuskit!


Keväällä 2023 Vili toteutti unelman lentokoneeseen pääsemisestä, kun koko perhe kävi viikon lomalla aurinkoisella Gran Canarialla. Lomailu on yksi merkki arjen palaamisesta perheen elämään.

“Nyt ruvetaan elämään. Ei eletä sitä 'sitten kun' -elämää vaan eletään tätä 'tässä hetkessä' -elämää.”

Ilahduitko tarinasta? Lahjoita iloa lapsille, jotka ovat sairaalassa:



Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.


Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!

Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!




Tämän blogin suosituimmat tekstit

Perheiden tarinat: Eetun ja klovnien ystävyys

Perheiden tarinat: Venlan tarina - Matomoikkauksia jo kuuden vuoden ajan!

Klovnisto tiedottaa: Perheiden palautteita keväältä 2023