Perheiden tarinat: Eetun ja klovnien ystävyys

 

Tohtorit Hui von Pulla ja Pikku-Riski Eetun kanssa leikin maailmassa.

Perheiden tarinat: Eetun ja klovnien ystävyys

Kangasalla asuu nelihenkinen perhe, johon kuuluvat pojat Eetu 7v ja Osmo 11v, isä sekä äiti Viola. Vanhemmat ovat molemmat maahanmuuttajia eri maista; Isä Itävallasta ja äiti Unkarista. Pojat ovat molemmat syntyneet Suomessa. Perheen taustan vuoksi heillä ei ole sukulaisia Suomessa, mikä teki Eetun sairastumisen kanssa elämisestä haastavampaa. Eetu oli nelivuotias, kun hän sai diagnoosin T-solulymfoomasta. Hoitojen ja eristyksen alettua hän näki käytännössä perheen ja hoitohenkilökunnan lisäksi vain sairaalaklovneja, mistä syystä heistä muodostui Eetulle tärkeitä ystäviä.

Eetun diagnoosi tuli nopeasti ja täysin odottamatta. Hänelle oli muutamia kertoja peräkkäin noussut korkea kuume, minkä jälkeen kunto romahti nopeasti. "Eetu ei jaksanut liikkua mihinkään, makasi vain sohvalla", äiti Viola kertoo, "ja loppuvaiheessa hän ei enää reagoinut puheeseenkaan." Perheelle tuli täytenä yllätyksenä kunnon romahtaminen ja siitä seurannut äkkilähtö lääkäriin. Tutkimustuloksista paljastui, että verenkuva on huono ja tulehdusarvot korkealla. Paikallisesta terveyskeskuksesta perhe lähetettiin ensin TAYSiin ja sieltä suoraan Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan teho-osastolle. Hoitojen alku, näytteet ja koepalat otettiin heti Helsingissä. Tilanteen rauhoituttua Eetu siirrettiin teho-osastolta Tampereelle hematologiselle osastolle. 

Osastoaika ja vertaistuki

"Tämä saattaa kuulostaa nyt oudolta," Viola naurahtaa, "mutta meillä oli hyvä olla siellä osastolla ja saimme erinomaista hoitoa." Lääkärit ja hoitajat ottivat perheen vastaan avosylin ja ammattimaisella varmuudella. Äiti kokee edelleen tärkeäksi sen, että hoitohenkilökunta suhtautui heidän tunnereaktioihinsa rauhallisesti. Perheen mielipiteitä kuunneltiin ja heille annettiin päätösvaltaa toimenpiteiden suorittamiseen. 

Myös Eetun mielipidettä kuunneltiin ja sen mukaan toimittiin – hoitovastuun ja -suunnitelman rajoissa tietenkin. Eetu sai kuitenkin esimerkiksi päättää, että missä tilassa tai missä asennossa ollaan tai kuka toimenpiteen suorittaa. Perheen kuunteleminen oli Violalle tärkeää, sillä se antoi edes häivähdyksen verran turvallisuuden tunnetta tilanteeseen, jossa oma kontrolli tuntuu olemattomalta.

Sairaala-aika ei tietenkään tuonut mukanaan pelkkiä hyviä kokemuksia. Hoitohenkilöiden ammattitaidosta, hoidoista tai ympäristöstä huolimatta ikävä tilanne vaikuttaa koko perheeseen niin fyysisesti kuin henkisestikin. Suurin osa Eetun hoitojaksoista ajoittui korona-aikaan, ja rajoitukset olivat kovimmillaan juuri osastojaksojen aikana. Eetun perhe asuu lähellä TAYSia, joten perheellä oli onneksi hoitojen aikana myös kotijaksoja. Rajoitteet osastolla estivät esimerkiksi lasten leikkitilojen käyttämisen tai yhteistilassa syömisen. "Siitä tuli oikeasti sellainen yhteen huoneeseen sulkeutumisen tilanne", Viola muistelee. 

Tampereella hematologisella osastolla on myös suurempia huoneita, joissa majoittuu useampi perhe kerrallaan. Etäisyyttä ja tilaa piti tietenkin antaa, mutta Viola kokee näiden samassa huoneessa olleiden perheiden merkityksen suureksi kaiken eristäytymisen keskellä. Hoitohenkilökunta otti huomioon Eetun iän ja pyrki majoittamaan samaan huoneeseen edes suunnilleen saman ikäisiä potilaita, jotta heillä olisi mahdollisimman paljon seuraa toisistaan.

"Kaikki huonekaverit ymmärsivät tilanteen erikoisuuden ja antoivat perheellemme yksityistä tilaa. Ja kyllä se piristääkin, kun siellä viisi päivää on omassa huoneessaan jalat ja kädet puuduksissa, että oli kyllä hauskaa jutella huonekaverin kanssa. Ja lapselle oli hauskempaa leikkiäkin toisten ikäistensä kanssa."

Se, että sai nähdä muita perheitä verrattain samanlaisessa tilanteessa, oli Violan mukaan erittäin tärkeää heille. Uusien ystävien kanssa juteltiin nopeasti kaikenlaisista asioista, tuntemuksista ja kokemuksista. Lopulta joidenkin perheiden kanssa vaihdettiin myös puhelinnumeroita ja perheet ovat yhteydessä edelleen hoitojaksojen jo päätyttyä. Eetulle oli myös tärkeää nähdä, että on olemassa muitakin lapsia, joilla on rinnassa katetri tai että muillakin tippateline kulkee perässä koko ajan. Tai että muiltakin lapsilta on lähtenyt hiukset päästä. "Oli Eetulle todella tärkeää tietää, ettei hän ole yksin sellaisessa tilanteessa", Viola painottaa.

Eetun omat klovnitohtorit

Vaikka Eetu tapasi ensimmäistä kertaa Sairaalaklovnit jo heti Helsingin Uudessa lastensairaalassa lasten teho-osastolla, syveni suhde klovnitohtoreihin vasta Tampereella. Viola ei ollut itse paikalla klovnien ja Eetun ensikohtaamisella, mutta sai isältä kuvia ja videoita tilanteesta. "Näin heti, että Eetulla oli hauskaa. Hänellä oli hymy suussa, kun hän pääsi touhuamaan klovnien kanssa," Viola kertoo. Ensimmäisellä kerralla tavattu klovnitohtori Vieno Orvokkinen pölähti paikalle myös Tampereelle siirryttyä, ja sekös vasta oli maagisen iloinen yllätys Eetulle! Ikään kuin oma klovni olisi tullut mukana sairaalasta toiseen.

Sattumalta Eetun hoitojaksojen kohdalla on sattunut niin, että paikalla olivat aina samat klovnit: Hui von Pulla ja Pikku-Riski. Vaikka tutuiksi tulivatkin kaikki Tampereen klovnit, muodostui Pullasta ja Pikku-Riskistä Eetulle hänen "omat klovninsa". Kerran eräs kolmas klovni saapui huoneeseen. Eetu oli nähnyt ohimennen ikkunasta, että myös hänen omat klovninsa olivat sairaalassa, mutta paikalle pölähti juuri tämä kolmas klovni. "Eetu tokaisi klovnille, että hyvä, kiitos, mutta lähetä nyt minulle minun omat klovnit!", Viola nauraa. 

Eetu, Pikku-Riski ja Hui von Pulla leikin pyörteissä.

Suhde klovnien ja Eetun välillä oli voimakas. Klovnien käyntejä muisteltiin osastoajan lisäksi kotona. Viola muistelee, kuinka usein toimenpiteistä tai leikkauksista puhuminen saattoi herättää Eetussa ikäviä tunteita, pelkoa ja jännitystä. Näitä pelkoja käsiteltiin Eetun kanssa kotona jo ennen varsinaista toimenpidepäivää: Milloin sairaalaan mennään, mitä siellä tehdään ja miten siihen valmistaudutaan. "Me keksitään erilaisia keinoja, että miten selvitään, ja yksi keino on aina se sairaalaklovnien tapaaminen", Viola avaa, "Kun meillä on tieto siitä, että klovnit ovat paikalla Eetun toimenpidepäivänä, niin se oli jo keino lievittää pelkoa." Kävikin niin, että Eetu joutui matkustamaan toimenpiteeseen vain harvoin ilman klovnin tukea. Viola muistelee, että vaikeimmissa päivissä ja tilanteissa klovni oli aina mukana. Klovnit luonnollisesti tässä vaiheessa jo tunsivat Eetun ja osasivat ajoittaa vierailunsa sopivasti toimenpiteiden mukaan. Klovnitohtorit saavat toimenpiteisiin liittyvät potilastiedot hoitohenkilökunnalta, jotta he voivat tietää, missä heitä milloinkin tarvitaan.

Klovnien vaikutus lapsen kokemukseen

Viola kertoo, kuinka hän on aikuisena yllättynyt siitä, miten paljon hän saa klovnien tilanteista myös vanhempana. Samalla tavalla kuin Eetu nauttii ja nauraa, hänkin äitinä saa hengähtää, nauraa ja nauttia vapaasti hetken aikaa vailla huolta. "Klovneilla on hyvä psykologinen osaaminen", Viola pohtii, "He tietävät aina miten vakavasti sairaan lapsen kanssa toimitaan ja miten haastavista tilanteista selvitään". 

Joskus Eetu oli Violan sanojen mukaan vetäytyvä ja väsynyt, toisinaan aggressiivinen ja toisinaan taas jotakin aivan muuta. Lääkitys ja tilanne vaikuttavat voimakkaasti mielialan ja olotilan vaihteluun. On pahoinvointia, yliherkkyyksiä, stressiä ja muuta vastaavaa. Klovnitohtorit osasivat kuitenkin mennä luontevasti mukaan näihin tilanteisiin. Viola kertoo tilanteesta, jossa Eetu oli aluksi todella jännittynyt ja stressissä. Klovnien kanssa Eetu pääsi purkamaan jännitystään aggressiivisen taisteluleikin kautta: Syntyi eräänlainen hurja Pokémon-ottelu, jossa Eetu sai huitoa sängyllä nyrkkien kanssa ja klovni taas sängyn vieressä. "Kyse oli enemmän mielikuvituksesta kuin fyysisestä taistelusta, mutta kuitenkin lapsi sai käyttää voimaa ja purkaa negatiivisia tunteita", Viola kertoo. Pienen taisteluhetken jälkeen klovnit osasivat lopettaa tilanteen ajoissa, ettei tilanne karannut käsistä.

Tohtori Hui von Pulla antaa Eetu-pokémonille lisää Combat Poweria eli taisteluvoimaa.

Klovnitohtoreilla on Violan mukaan aina keinot löytää tie lapsen luo. Klovni antaa lapselle voimaa ja valtaa tilanteessa, jossa hänellä ei sitä muuten ole. "Sairaalahoito on sellaista, että lapselta ei kysytä, että haluatko tätä lääkettä, vaan lääke annetaan", Viola kertoo, "Tällaisista kokemuksista lapselle tulee tunne, että hänellä ei ole vaikutusvaltaa omiin asioihinsa, mikä taas tuo lisää pelkoja jo valmiiksi jännittävään tilanteeseen". 

"Sairaalaklovnit tulevat juuri siihen tilaan, mikä on täynnä epävarmuutta ja pelkoa, ja antavat voimaa lapsen käteen."

Kerran esimerkiksi Eetun omat klovnit Pulla ja Pikku-Riski saapuivat huoneeseen ennen toimenpiteeseen lähtemistä. Pullalla on pieni punainen pallo, jonka hän sulkee nyrkkiinsä ja yrittää puhaltamalla saada palloa katoamaan. Pallo ei katoa. Pulla ojentaa pallon Pikku-Riskille ja pyytää häntä puhaltamaan, jos pallo vaikka nyt katoaisi. Pallo ei kuitenkaan katoa. Sitten klovni kääntyy Eetun puoleen ja pyytää lasta puhaltamaan nyrkkiinsä. Pallo katoaa! "Eetu itse ajatteli, että vau! Se näkyi ihan ilmeestä, että minäkö sen tein? Vau, olenpa minä upea!" Viola muistelee silmät säihkyen. Tällä tavalla Eetu sai leikin sisällä vaikutusvalta, millä on iso vaikutus itsetuntoon.

Toisella kerralla Pulla ryntäsi huoneeseen Veikko-lelupossun kanssa. Veikko röhkii kovaan ääneen ja Pulla kertoo, että possu täytyisi nopeasti pestä. Pulla kyselee Eetulta, että missä possun voisi pestä. "Lapsi havahtuu tällöin omasta maailmastaan ja alkaa miettiä jotain muuta kuin omaa tilannettaan", Viola avaa. Eetu ei hetkeäkään kyseenalaista sitä, miksi possu pitää ylipäätään pestä ja miksi juuri heidän huoneessaan, vaan neuvoo klovnin vessan lavuaarin luo. Eetu saattaa klovnin ja possun lavuaarille ja opastaa klovnien hanan käytössä. Klovnilla on kaikenlaisia hankaluuksia possun pesun kanssa, kun taas Eetu toimii joka vaiheessa asiantuntijana neuvoen ja auttaen. Possu kiljuu pesun aikana, ja Pulla ihmettelee, miksi possusta lähtee niin kova ääni. Eetu tietää kertoa, että possu ei välttämättä pidä vedestä. Lapsi opastaa klovnia possun rauhoittamiseen ja näin saadaan pesut hoidettua ja tilanne päätökseen. Näin saatiin mielikuvituksen kautta käytyä läpi ikävältä tuntuva toimenpide, ja tällä kertaa lapsi sai toimia rauhallisena, asiantuntevana ja vaikutusvaltaisena.

Välillä hoidot ja lääkitys vaikuttivat Eetun olotilaan siten, että jalat tuntuivat raskailta ja tasapaino oli heikko. Sytostaattihoitojen jälkeen lapsi ei halunnut kävellä ollenkaan ja hänet piti kantaa kaikkialle. Eetu vältteli kaikkia kävelyä vaativia hetkiä ja halusi vain olla sylissä ja nostettavana. Lisäksi tippatelineen mukana kulkiessa kaikki liikkuminen oli entistä hankalampaa. Pikku-Riski tupsahti eräänä tällaisena kertana huoneeseen ja huomasi tilanteen. Klovnin omat jalat alkoivat tuntua raskailta, ja hän kertoi Eetulle tarvitsevansa liikkumiseen apua. Yhtäkkiä Eetu pomppasi reippaasti ylös sängystä ja alkoi auttaa Pikku-Riskiä kävelemisessä, lähes siis kantoi klovnia omien voimiensa rajoissa. "Se, että hänelle rakas klovni tarvitsee apua, oli paljon tärkeämpää kuin hänen oma vaivansa. Se oli ihana hetki mun mielestäni", Viola muistelee hymyssä suin. 

Vakava sairaus aiheuttaa luonnollisesti lapsissa ikäviä tunteita, jotka voivat purkautua kiukkuna, karjumisena, mielen osoittamisena tai rumasti huutamisena hoitohenkilökunnalle tai vanhemmille. Lapsi kuitenkin ymmärtää toimineensa väärin tai ikävästi, ja siitä voi tulla tilanteiden jälkeen huono omatunto. Violan mukaan onkin erittäin tärkeää näiden tilanteiden vastapainoksi saada kokemuksia siitä, että on tehnyt jotain hyvää, ja sellainen esimerkiksi Pikku-Riskin kävelemään auttaminen oli. 

Tohtori Pikku-Riski ja Hui von Pulla tutkivat Eetun sikanopeita rallikenkiä.

Eetun ja klovnien kohtaamiset eivät suinkaan jääneet potilashuoneen tai edes Suomen rajojen sisäpuolelle. Tilanteita muistellaan vielä vuosienkin päästä kuvien ja videoiden kautta. Eetun sukulaiset Itävallassa ja Unkarissa ovat seuranneet tiiviisti lapsen sairaalamatkaa, minkä ohella myös ystävystymistä klovnien kanssa. Eetun pappa kyseleekin aina sairaalakuulumisten perään, että "oliko klovnitkin paikalla?", Viola naurahtaa. 

Klovnit eivät kuitenkaan voineet olla paikalla koko aikaa tai joka kerralla. Hoitojaksojen harventuessa tärkeäksi muodostuikin yhteydenpito Sairaalaklovnit-sovelluksen kautta. Sovellus ladattiin Eetun puhelimeen ja viestittely Tampereen klovnitiimin kanssa on ollut todella aktiivista. Tampereen klovnitohtoreista on myös saatu fyysiset klovnikortit, jotka Eetu on asetellut kotona hyllylleen. "Tästäkin näkyy, että klovnit ovat hänelle tärkeitä. Hän näkee klovnit hyllyllä joka päivä, ja kortit ovat hänelle todella tärkeitä," Viola kertoo.

Sairaalahoidon aikana Eetu kävi myös eskarissa, vaikka normaaleja eskaripäiviä sairauden vuoksi olikin todella vähän. Voimaa hän on saanut kuitenkin ystäväklovneistaan ja esitteli eskarikavereille sairaalaystäviään. Eetu piti eskarissa esitelmän siitä, minkälaista sairaalassa on ja mitä kaikkea hyvää sairaalaan joutumisessa on, jotta muut lapset eivät pelkäisi joutuvansa sairaalaan. Yksi sairaalassa olevista hyvistä asioista olivat klovnit, ja Eetun omat klovnit lähettivätkin eskariryhmälle videoviestinä tervehdyksen.

Klovnit ja toimenpiteet

Viola kertoo, että klovnien vierailuilla oli suora vaikutus lapsen hyvinvoinnin lisäksi myös vanhemman hyvinvointiin. Huoltaja tekee lapsen syöpähoitojen aikana valtavasti töitä, yksinkertaisia hoito- ja hoivatehtäviä sekä tietenkin huolehtii muuten lapsen hyvinvoinnista. Tämän päälle painavat vielä huolet terveydentilasta sekä arkisista asioista sairaalan ulkopuolella. Toimenpiteet ja lääkitysten vaikutukset jännittävät yhtä lailla myös vanhempia. Jos lapsi voi hyvin tai sietää hoitotilanteita paremmin, on vanhemmallakin paljon helpompaa. "En tiedä onko tapana tehdä näin, mutta olen sen verran törkeä ja rohkea, että laitoin viestillä kutsun klovneille, kun tiesin että heitä tarvitaan", Viola virnistää, "En minä tietenkään odota että he aina pääsevät kun minä kutsun, mutta tiesin että jos heidän on mahdollista tulla, he tulevat."

Vanhemman työ lapsen toimenpidettä varten alkaa jo kauan ennen sairaalaan menoa ja jatkuu kauan toimenpiteen jälkeen. Toimenpidettä varten valmistaudutaan, tehdään strategioita ja selviytymiskeinoja sekä pohditaan lapsen mahdollisuuksia vaikuttaa toimenpiteen kulkuun tai hoitoon yleisesti. Viola kertoo, kuinka vanhempana on välillä raskasta jatkuvasti pyrkiä selittämään lapselle sitä, miksi juuri hän joutuu käymään läpi raskaita hoitoja tai miksi kaikki tapahtuu juuri hänelle. "Lapsen ymmärrys riittää jo moneen asiaan, mutta raskaiden asioiden hyväksymiselle se ei välttämättä aina riitä," hän pohtii. Kun kaikki apukeinot ja strategiat oli jo käytetty, Viola oli ehdottanut, että jos otettaisiin yhteyttä klovneihin, ja kysytään pääsevätkö he paikalle toimenpiteeseen. Eetu oli piristynyt jännityksen aiheuttamasta mökötyksestä ja tilanne helpotti. 

"Sairaalaklovnien voima on niin valtava, että sitä voi ottaa mukaan kotiin. Se on sellainen pieni eväs mitä voi aina ottaa esille, ja vähän niin kuin ladata siitä akkuja. Kun me valmistaudutaan sairaalareissuun, voidaan käyttää sitä ajatusta, että kohta nähdään heidät ja on varmasti niin ihana taas touhuta yhdessä."

Hui von Pulla, Eetu ja Pikku-Riski kohtaavat osaston käytävällä. Leikki alkaa heti!

Kun aikuinen sairastaa syöpää, on siinä Violan mukaan läsnä yhtä paljon tuskaa ja ahdistusta kuin lapsellakin. Lapselle taas on vaikeampi selittää, miksi täytyy tehdä samoja hoitoja uudelleen ja uudelleen, miksi olla vahva, miksi täytyy jatkuvasti pinnistellä ja olla sinnikkäitä. Vanhemmalle klovni on apu, jota hän voi tarjoa lapselle ilon ja eräänlaisen selityksen saamiseksi, Viola selvittää. "Klovnin tapaaminen selittää lapselle paljon sellaista asiaa, mitä tiede ei voi, mitä lääkäri ei voi, mitä vanhempi ei voi selittää. Se ilo, se leikkimielisyys, se luovuus, joka tulee sairaalaklovnien toiminnasta antaa hyväksymistä ja selitystä lapsen tilanteelle".

Tällöin puhutaankin sairaalaklovnien toimenpideklovneriasta. Se on työmuoto, jonka tarkoituksena on helpottaa lapsen toimenpideprosessia etukäteen, toimenpiteeseen matkatessa tai jälkeenpäin toimenpiteestä palauduttua. Klovnitohtorit voivat viedä ajatuksia muualle, kiinnittää huomion johonkin kivaan asiaan kesken ikävien tapahtumien, tai vaikkapa käydä läpi toimenpidettä lapsen omalla kielellä esimerkiksi pehmolelun kautta.

Toimenpidesaliin siirtyminen on monelle lapselle varmasti pelottava tilanne: Yhtäkkiä ympärillä on monta tuntematonta ihmistä, lapsi ei ymmärrä mitä tapahtuu, kaikkialla on outoja laitteita ja niin edelleen, Viola luettelee. "Kun lapsi saa pientä preppausta ennen toimenpiteeseen lähtemistä, hän saa ymmärrystä ja sitä kautta suhtautuu tilanteeseen paljon paremmin"

Viola muistelee, kuinka heidän huonetoverinsa lapsen luona kävi klovnitohtoreita juuri tällaisen toimenpidetyön äärellä. Klovnilla oli mukana pieni pehmolelu, sairaalahiiri, joka oli leikissä menossa toimenpiteeseen. Klovni selitti tilanteen lapselle ja kysyi lapsen apua erilaisiin pieniin toimenpiteisiin, joita lapsi voi joutua kokemaan itse sairaalassa: Kanylointi, maskinukutus, tukisiteiden laittaminen, laastari ja niin edelleen. Lapsi sai suorittaa toimenpiteet "lääkärin" ominaisuudessa ja klovni avusti tukien lapsen omatoimisuutta. Toimenpideleikin kautta lapsi pääsi itse vastuuseen toimenpiteiden suorittamisesta ja sai sitä kautta tietoa ja itsevarmuutta omiin tuleviin toimenpiteisiinsä.

Lääkäri-Eetu kuuntelee pehmolelun keuhkojen ääniä.

Mitä perheelle kuuluu nyt?

Eetun hoidot ovat loppuneet viime talvena, ja nyt seuraavat viisi vuotta on edessä kontrollikäyntejä noin kolmen kuukauden välein. Elämä on huomattavasti vapaampaa kuin hoitojen aikana, vaikka välillä pitääkin käydä sairaalassa. MRI-kuvauksissa käydessään Eetu törmää edelleen klovneihin, mikä on mukavaa, sillä hän (ja äiti!) ovat edelleen klovnien suuria faneja.

Eetun äiti Viola klovnien käynnin jälkeen, otsassaan klovnien fanimerkki.

Ilahduitko tarinasta? Lahjoita iloa lapsille, jotka ovat sairaalassa:

Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.

Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!

Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!