Perheiden tarinat: Sydänlapsen matka klovnien kanssa

 

Sairaalaklovnit Tolly von Tomera ja Matkimus Tutkailija, Sydänlapsi ja äiti Heidi Forsell (oik. kuva: Noora Palonen)

Perheiden tarinat: Sydänlapsen matka sairaalaklovnien kanssa

Heidi Forsell ja Tuomas Arohonka odottivat ensimmäisen yhteisen lapsensa syntymää. Molemmilla oli lapsia jo edellisistä suhteista, mutta ajatus yhteisestä lapsesta lämmitti mieltä. Kokemuksen vuoksi vauva-arkeakaan ei tarvitsisi enää stressata samoin kuin ensimmäisten lasten kohdalla. Niin he ainakin kuvittelivat. Rakenneultrassa saatiin tietää, että vatsassa olevalla vauvalla ei ole kaikki hyvin. Tästä lähti täysin toisenlainen matka kuin alun perin suunniteltiin. Sydänlapsen matka.

Riihimäellä asuvaan Heidin ja Tuomaksen kuusihenkiseen perheeseen kuuluu neljä lasta ja viides – toinen yhteinen lapsi – syntyy loppusyksystä. Heidi viettää tällä hetkellä viimeisiä työpäiviään ennen äitiyslomaa. Tuleva tavallinen vauva-arki ei enää jännitä Sydänlapsen rankan alun ja sairaala-arjen jälkeen. Mutta uuteen raskauteen ja tulevaan vauva-arkeen liittyy luonnollisesti traumoja edellisistä kokemuksista Sydänlapsen kanssa käydyistä kamppailuista. 

Heidi on jumpannut kumppaninsa Tuomaksen kanssa monenlaisia pelkoja ennen päätöstä uudesta lapsesta, ja he saivat tehtyä rauhan menneiden asioiden kanssa ennen kun toinen vauva sai luvan tulla. Tässä raskaudessa rakenneultrassa ei todettu mitään poikkeavaa. “Ajattelin että jos rakenneultrassa suurin yllätys on vauvan sukupuoli, niin asiat on tosi tosi hyvin”, Heidi naurahtaa.

Koska viisi vuotta sitten Sydänlapsen rakenneultrassa tuli tieto, etteivät he välttämättä saakaan syliinsä elävää vauvaa. Lapsella todettiin vaikea synnynnäinen sydänvika, mikä vaatisi useita leikkauksia läpi elämän jos vauva syntyisi elävänä. Kyseessä oli ns. sininen sydänvika, jolloin hyvää hapekasta verta ei riitä kaikkialle. Tällöin kehon alkaessa rajoittaa veren käyttöä, muuttuivat eri kehon osat – kuten kieli, sormen- ja nenänpäät – toisinaan siniseksi. Tämä oli Sydänlapsen vanhemmille todella pelottavaa, vaikka jälkikäteen Heidi osaakin ajatella asiaa kehon ihmeellisenä kykynä joustaa ja selviytyä poikkeustilanteesta. 

Vanhemmilla oli tiedossa jo raskausaikana, että lapsen ensimmäinen leikkaus tulee eteen todella pienenä. Syntymän jälkeen Sydänlapsi vietiinkin suoraan lasten teho-osastolle ja ensimmäinen iso leikkaus tuli kohdalle jo 5 päivän iässä. Ja siitä lähtien sairaala-arjesta tuli osa elämää. "Ja kyllähän se teho-osaston arki on hirveää monella tavalla", Heidi muistelee. "Radiosta soi Ultra Bran 'Minä suojelen sinua kaikelta, mitä ikinä keksitkin pelätä' ja ajattelin että en mä voi suojella häntä kaikelta, ei elämä mene niin."

Ensimmäisten viikkojen aikana teho-osastolla koettiin monella tavalla tiukkoja tilanteita, mutta leikkaus onnistui ja asiat menivät onneksi lopulta hyvin. Sydänlapsi vietti leikkauksen jälkeen lähes kaksi viikkoa hengityskoneessa, ennen kuin lopulta lähti toipumaan. Kun toipuminen lopulta lähti käyntiin, niin se onneksi lähti käyntiin toden teolla. Kotiin päästiin ensimmäisen kerran vajaan kuukauden ikäisen vauvan kanssa.

Ensikosketus Sairaalaklovneihin

Heidin ja Tuomaksen ensimmäinen muisto Sairaalaklovneista on lastenklinikan sydänosastolta, Sydänlapsen ollessa noin kolmen viikon ikäinen. Heidi kuuli käytävältä ääniä, joiden päätteli tarkoittavan, että klovnitohtorit olivat kierroksella osastolla. "Ajateltiin Tuomaksen kanssa molemmat, että toivottavasti eivät ainakaan tänne tule, en yhtään kestä, jos ne tänne tulee", Heidi kertoo.

Lopulta huoneeseen pölähtivätkin klovnitohtorit Tanttarulla ja Nuppu Kukkanen. Heidi mietti itsekseen, että eihän se vauva tajua mitään klovneista, ja että mitäs tässä nyt sitten oikein tehdään. Toinen klovneista ehdotti, että ehkä vanhemmat ovat saippuakuplien tarpeessa. “Minua koskettaa se, kuinka oikeassa klovnit olivat. Vauva nukkui tilanteessa täysin, ja oli todella tärkeää, että joku huomasi meidät, vanhemmat!" Heidi muistelee. "Eivät klovnit ole pelkästään lapsia varten, vaan he tuovat myös vanhemmille tosi paljon. On tärkeää nähdä sairaalassa muitakin kuin sairaalan henkilökuntaa.” 

Sairaalaklovnit Tanttarulla (Taina Mäki-Iso) ja Nuppu Kukkanen (Aarni Kivinen).

Jälkikäteen Heidi on katsellut tilanteesta ottamaansa kuvaa. Hän muistelee herkistyneenä, kuinka lempeä katse Nuppu Kukkasella oli ja kuinka se oli hänelle itselleen todella merkityksellistä, että joku tulee paikalle tuomaan iloa ja keveyttä, mutta näkee kuitenkin vanhempien hädän. Ja sen, että nyt ollaan todella kovassa paikassa. Heidille jääneet omat klovnitraumat sulivat tuolloin hetkessä. Lapsuudessa Heidiä pelottaneiden pellehahmojen “pirut silmät” olivat nyt vaihtuneet sairaalaklovnien lempeiksi katseiksi.

Vanhemmat kokivat tilanteen todella merkitykselliseksi juuri siitä syystä, että klovnitohtorit tulivat paikalle kohtaamaan vanhemmat sekä heidän olotilansa lempeästi hyväksyen. Vierailu ei ollut irrallinen hassutteluesitys, vaan yhteisestä kontaktista noussut lempeä valonpilkahdus keskellä elämän rankimpia hetkiä.

Ilon pilkahduksia raskaiden aikojen keskellä

Heidillä oli ollut ennen tätä kokemusta vankka uskomus siitä, että elämä vaikeimpiin ja raskaimpiin hetkiin ei kuulu ilo. Että nyt pitää olla pelkästään rankkaa ja kamalaa, koska tilanne itsessään on hirveä. Klovnien ääniä kuulleille vanhemmille heräsi pelko siitä, että nyt tänne tullaan hauskuuttamaan, vaikka eihän tässä tilanteessa ole mitään hauskaa, saati iloa. “Sairaus ja pelko oman lapsen kuolemasta on opettanut, että ei sellaista tilannetta olekaan, johon ilo ei kuuluisi”, Heidi toteaa vankasti.

Ikään kuin ilo olisi muka jotenkin pois siitä omasta surusta, tai se veisi jotenkin siitä tilanteesta pois. Päinvastoin. Suru ja pelko saavat olla läsnä, mutta pienet ilot saavat kulkea siinä rinnalla. Saa olla surullinen ja silti iloita. Ne eivät sulje toisiaan pois. Heidi ja Tuomas oivalsivat vauvan sairaala-arjen keskellä, että myös raskaan ja surullisen tilanteen keskellä voi olla iloa ja hyvää. 

He asuivat vauvan sairauden alkupäässä Ronald MacDonald -lastentalosäätiön talossa sairaalan lähellä, ja noina pitkinä iltoina saattoi puolison kanssa itkeä, olla hiljaa, nauraa tai käydä ulkona syömässä. “Elin elämäni raskainta ja hirveintä aikaa, ja silti siihen aikaan on mahtunut jotain hyvää”. Heidi ja Tuomas tekivät valinnan siitä, että tilanteessa sai olla jotain hyvää. Usein ilo mielletäänkin kapeasti vitsailuksi, mutta on paljon erilaista iloa ja naurua. Ilon ja naurun kautta voi purkaa ja käsitellä huomaamattaan monia erilaisia sisälle jääneitä tunteita. 

“Mitä synkempää on, sitä enemmän niitä ilon pilkahduksia tarvitaan.”

Sydänlapsen ja Sairaalaklovnien yhteinen matka

Sydänlapsen ollessa vajaa vuoden ikäinen, lapsen joutuessa usein infektio-osastolle, otettiin seuraava askel sairaalaklovnien ja lapsen matkalla. Heidi oli tuolloin ollut lapsensa kanssa jo useita öitä infektio-osastolla. Äidillä alkoivat hiljalleen hermot loppua, eikä raskasta sairaala-arkea olisi jaksanut enää sekuntiakaan.

Tällöin klovnitohtori Helli Hykkyrä purjehti huoneeseen. 

Sairaalaklovni Helli Hykkyrä (Elina Reinikka) ja Sydänlapsi

"Oli saippuakuplia, oli papukaijaa, oli musiikkia, oli laulua ja Sydänlapsi oli silminnähden maailman onnellisin." 

Sydänlapsi vain herkeämättä tuijotti Hykkyrää ja höpötti klovnille vauvajokellusta todella onnellisen oloisena. Heidi otti tilanteesta videokuvaa, ja tähän videopätkään on palattu myöhemmin vuosien varrella useasti. Lapsi haluaa usein palata tähän hetkeen, jossa hän oli ensi kerran itse vahvasti mukana klovnin kanssa.

Heidille tilanteessa oli liikuttavaa ja merkityksellistä, kuinka Hykkyrä myös itse nautti, kun Sydänlapsi iloitsi höpötellen. “Klovni myös sanoitti tilanteessa sitä, kuinka lapseni oli ihana. Se oli mulle äitinä todella tärkeää, että joku näkee mun lapsen ihanuuden eikä vaan sitä sairautta, toimenpiteitä ja infektiota. Se oli tärkeä hetki, koska jotenkin itsekin näki todella paljon vain sitä sairautta, koska se oli niin iso osa sitä arkea. Oli tärkeää myös itselle, että toisaalta tässä on ihan tavallinen pieni lapsi, eikä vaan sairaus.”

Hykkyrän vierailun jälkeen Sydänlapsi kiinnostui itsekin klovnitohtoreista ja sairaalassa käydessään tykkäsi seurailla klovnien puuhastelua etäämmältä, uskaltamatta aina itse kuitenkaan olla suorassa kontaktissa. Myöhemmin kohdattuaan klovnitohtorin osastolla vanhemman "sydänsiskon" turvallisessa seurassa, lähti Sydänlapsikin rohkeasti mukaan leikkiin.

"Nykyään aina sairaalaan mentäessä Sydänlapsi pohtii, että nähdäänköhän klovnit ja kukahan klovni tällä kertaa nähdään", Heidi kertoo. Tilanteista on otettu kuvaa ja videota, ja näihin on palattu monesti jälkikäteen tilanteita muistellen.

Klovnitohtorit myös vanhempien tukena

Kolmivuotiaana Sydänlapsen oli isommassa leikkauksessa jalan vuoksi, ja tällöin häntä toimenpidesaliin oli saattamassa vuorostaan klovnitohtori Tolly von Tomera. Esilääkkeen saanut tyttö alkoi olla jo hieman tokkurainen, mutta muistaa edelleen Sairaalahiiren, joka oli matkan aikana milloin Tollyn pään päällä ja milloin kassissa.

Vanhempia jännitti hirveästi palata osastolle, josta lapsi aikanaan oli lähtenyt toiseen avosydänleikkaukseen. Heidiä ahdisti lähteä saattamaan lasta jalkatoimenpiteeseen, sillä parin vuoden takaiset traumat muistuivat mieleen ja kehoon. 

Sairaalaklovni Tolly von Tomera (Pia Tapio) toimenpideasussa ja Sairaalahiiri.

“Ajattelin, että en selviä siitä, että mä pyörryn, meen ihan paniikkiin ja sit se lapsi näkee mun hädän. Se oli ihana jäänmurtaja ennen matkaan lähtöä, kun sain nähdä että lapsella on kaikki hyvin ja sitä naurattaa ja hymyilyttää ja että hänellä on rento olo ennen kuin lähdetään nukutushuoneeseen”. 

Kotona oli jo kaksi viikkoa käyty läpi tulevaa toimenpidettä ja nukutusta. Kaikki kodin pehmolelut ja perheenjäsenet oli jo moneen kertaan leikkiessä nukutettu, mutta kaikesta lasta varten tehdystä harjoittelusta huolimatta Heidi huomasi olevansa itse se, jota tilanteessa jännittää. “Mä pidin sitä lasta sylissä ja aattelin että mitä jos mä pyörryn? En halunnut laskea lasta takaisin sängylle, vaikka siis tiesin että ei ole hengenhätää, mutta edellisen kerran kun on saateltu sinne niin on ollut hengenhätä. Halusin vaan pitää hänet sylissäni ja lähellä".

Nukutuksen jälkeen Tomera saattoi Heidiä takaisin osastolle ja kehui, kuinka hyvin äiti oli selvinnyt raskaasta tilanteesta. Siitä tuli Heidille tuli jälleen hyvä olo, kun joku näki hänet ja hänen raskaan tunnetilansa. Heidi koki myös tärkeäksi, että leikkaussalissa oli joku muukin kuin leikkaussalin henkilökunta, joten Tomeran tuki tilanteessa oli myös äidille tärkeää.

Myöhemmin Matkimus tuli heräämöön soittelemaan ukulelea Sydänlapsen ollessa heräilemässä tokkurasta. Matkimuksen lempeä katse ja läsnäolo antoi äidille tunteen siitä, kuinka klovni näki ja ymmärsi, että perheellä on ollut rankka päivä. Sydänlapsi lähetti Tomeralle terveisiä Matkimuksen kautta, ja sai näin oman päätöksensä päivään.

Tällainen hyvä kohtaaminen on Heidin mukaan tärkein ja merkityksellisin osa klovnityötä ilon tuomisen ohella. Kaikista todella hyvistä kohtaamisista jää muistijälki, joka vielä voimistuu raskaiden aikojen keskellä. 

Sairaalaklovni Matkimus Tutkailija (Joona Lindberg)

Mitä perheelle kuuluu nyt?

Tällä hetkellä perheelle kuuluu hyvää ja kohtuullisen tavallista perhearkea. Nelivuotiaan sydämen tilanne ei parane kokonaan koskaan, mutta tila on tällä hetkellä vakaa ja hyvä. Tilannetta seurataan kontrollikäynneillä, ja seuraava toimenpide voi tulla eteen pian tai vasta kymmenen vuoden päästä. 

Sydänlapsi elää suhteellisen normaalia nelivuotiaan elämää, käy tanssitunneilla ja odottaa kovasti pikkuveljen syntymää. Sydäntilanne ei siis tällä hetkellä enää rajoita lapsen liikkumista tai elämää. Sydänlapselle ja vanhemmille tulee edelleen arjessa vastaan tilanteita, joissa vanhat traumat nousevat esiin, mutta ne kohdataan yhdessä. Pääasiassa arki on kuitenkin ihanan tavallista, ja sitä osaa arvostaa eri tavalla kun muistaa, minkälaista elämä oli Sydänlapsen elämän alkuvaiheissa. Heidi on itse koulutukseltaan sosiaalialan erityisasiantuntija ja toimii nykyään myös HUS:in koulutettuna kokemusasiantuntijana, mm. Uudessa Lastensairaalassa. Voit lukea lisää Heidistä hänen Instagramistaan tai nettisivuiltaan.

Sairaala on siis edelleen tiivis osa perheen elämää. Nykyään Sydänlapsi lähtee mielellään sairaalaan, kun siitä on tarpeeksi myös mukavia muistoja. Lapsi haluaa käydä aina sairaalan ravintolassa salaatilla toimenpiteen jälkeen, piirtää kalat Uuden lastensairaalan akvaariotauluun uimaan, käydä moikkaamassa eläviä kaloja ja tavata sairaalaklovneja. Lähteminen toimenpidepäiviin luonnollisesti edelleen jännittää ja pelottaa, mutta tilanne on jo huomattavasti parempi kuin ensimmäisinä vuosina paniikin värittämät sairaalareissut. “Ollaan aina sanottu, että kun lähdetään sairaalaan, niin lähdetään täältä Riihimäeltä Helsinkiin, ja nyt Sydänlapselle Helsinki tarkoittaa lastensairaalaa. Pitäisi varmaan mennä joskus ihan oikeasti Helsinkiin tekemään jotain kivaa", Heidi naurahtaa.

Sydänlapsi äitinsä Heidi Forsellin sylissä. Kuva: Noora Palonen

“Ilo, hauskuus ja hassuttelu, niiden merkitystä ei voi mitata", Heidi muistuttaa. "Kun lapsen jalkaa ryhdyttiin vuosi sitten operoimaan, sanottiin, ettei lapsi pysty kävelemään moneen kuukauteen, tokaisi Sydänlapsi tomerasti takaisin, että 'No sitten mä voin hyppiä yhdellä jalalla, ja sä voit äiti pitää mua kädestä." Lapset ovat tässä aikuisille korvaamattoman suuria opettajia, sillä he löytävät iloa ja leikkiä myös tilanteissa, joissa voisi kuvitella niiden olevan todella kaukana.

 

Ilahduitko tarinasta? Lahjoita iloa lapsille, jotka ovat sairaalassa:

Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.

Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!

Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!