Perheiden tarinat: Apulanta-Justuksen tarina
Perheiden tarinat: Apulanta-Justuksen tarina
Kuvassa kitara kädessään poseeraava ylöjärveläinen rokkitähti on nimeltään Justus. Hänen perheeseensä kuuluu äiti Terhi, isä Jukka ja seitsemänvuotias Jenna-sisko. Uusin perheenjäsen, 15 viikon ikäinen karvakasa, viiriäiskoira Väinö on saatu mukaan remmiin nyt, kun Justuksen aktiivinen hoitojakso on saatu päätökseen. "Kävi sillai tuuri, että just kun saatiin Justuksen hoidot loppuun, ni Väinöllä oli luovutusikä. Saatiin mekin vähän uutta tuulta tähän elämään pikkuhiljaa, alkaa vähän elämä helpottaa", Terhi huokaisee helpottuneena.Matka ei nimittäin ole ollut helppo.
Terhi uskaltaa nyt huokaista helpotuksesta, mutta vähän päälle vuosi sitten kun Justus sai diagnoosin, oli tunnelma täysin toisenlainen. Tuolloin tarhasta ilmoitettiin, että Justus on vähän syönyt huonosti. Siinä kohtaa ajateltiin, että noh, lapsilla vaan on sellaisia kausia. Ei syytä huoleen. Kotona kuitenkin huomattiin nopeasti, että Justuksen uni oli levotonta, oli valvomista ja syöminen oli huonoa. Parin viikon kohdalla oli pakko viedä poika lääkäriin tarkistamaan, että onko kaikki todella ihan kunnossa. Verikokeissa ei paljastunut mitään kummallista, ja lastenlääkäri näytti vihreää valoa perheen Kuusamon lomareissulle. Hän kirjoitti kuitenkin varmuuden vuoksi lähetteen vatsan ultraäänitutkimukseen, mikäli vaivat jatkuu vielä kotiin palattua. Kuusamossa Justuksen tila kuitenkin romahti täysin.
"Tukettuu, tukettuu, toisteli Justus. Se oli ihan ummettuneena, ei syönyt mitään ja muutenkin jo tosi heikossa kunnossa"
Perhe pääsi pikavauhdilla lähimmälle lääkärille, joka paineli vatsaa todeten, että ei siellä ole mitään erityistä, todennäköisesti vain paha ummetus. Että ummetuslääkkeellä lähtee. Mutta kun tilanne ei muuttunut mihinkään, eikä Justus vieläkään suostunut syömään, totesi Terhi että hänen perheensä lähtee nyt kotiin. Tunnin päästä perhe oli jo autossa koti Ylöjärveä. Matkan aikana äiti soitteli tutkimukset valmiiksi, ja Justuksen kanssa lähdettiin suoraan lääkäriin. Ultraäänitutkimusten jälkeen tuloksista ei kuitenkaan kerrottu vielä mitään. "Ajattelimme, että mehän emme kotiin lähde, ennen kuin joku kertoo mistä on kyse ja hankimme sitten lastenlääkärille ajan lennosta." Terhi kertoo.
Lastenlääkäri paineli taas pojan vatsaa ja tutkaili ultaäänitutkimuksen kuvia, pukien lopulta sanoiksi pahaa aavistavan äidin kauhun: "Mikäs patti se täällä on?". Terhi valahti aivan kalpeaksi, ja koko perhe oli järkytyksestä sanaton. Tästä perheen matka jatkui lasten veri- ja syöpäsairauksien osastolle, ja tällä matkalla he ovat edelleen.
Uusi sairaala-arki
Viime vuoden heinäkuusta lähtien Justus ja koko perhe on taistellut todella aggressiivista neuroblastoomaa vastaan kaikin löytyvin voimin ja keinoin. Parissa päivässä lapsella oli hoitosuunnitelma ja koko perheellä selvät sävelet seuraavan parin vuoden ajalle. Hoitoja, sairaalajaksoja, isoja muutoksia rutiineihin. Koko perheen arki mylläytyi ympäri kertaheitolla.
"Ennusteet oli ihan kuraa. Et noh, voi olla että sytostaatit toimii tai sitten ei. Voi olla et lääkkeet toimii tai sitten ei", Terhi lataa. Onneksi kuitenkin toisen sytostaattihoidon jälkeen todettiin, että hoidot ovat lähteneet toimimaan. Aggressiivisen syövän kohdalla hoitojen määrä ja vahvuus oli valtava: Oli sytostaatteja, sädehoitoa, kantasoluhoitoa ja monen tunnin leikkauksia. "Se kasvain oli kietoutunut isojen verisuonten keskelle aorttaan, lisämunuaisiin, munuaiseen ja niin edelleen, ja se jouduttiin nyppiin sieltä pala kerrallaan pois". Pitkä kasvaimen poistoleikkaus onnistui kaikesta huolimatta hyvin ja kaikki kasvaimen palaset saatiin pois. Siitä alkoi pitkä hoito- ja palautumisjakso, jotta kasvain ei pääsisi uusiutumaan. Justus oli välillä pitkiäkin aikoja putkeen osastolla, kiinni letkuissa ympäri vuorokauden, vanhempi vierellään neljän seinän sisällä.
Tilanne vaikutti koko perheeseen. Äiti ja poika viettivät puolentoista vuoden aikana enemmän aikaa sairaalassa kuin kotona. Sisko Jenna joutui aloittamaan uudessa koulussa yksin ilman pikkuveljeä. Isä organisoi kotia ja piti yllä yhteyttä sairaalan ja kodin välillä.
"Pakko mennä päivä kerrallaan, ei oo muuta vaihtoehtoo. Oli pakko elää tätä päivää. Kaikki hyvin, tässä taistellaan, aina otit siittä kiinni et mikä oli sillä hetkellä hyvin."
Alkuun sairaala-arki tuntui aivan kauhealta. Justus itki ensimmäisen viikon ajan lakkaamatta, että milloin lähdetään kotiin. Kaikki oli uutta, pelottavaa ja erilaista. Mutta sitten pikkuhiljaa lapsen tottuessa uuteen ympäristöön ja sinipukuisiin hoitajiin, niin Justus huomasi että aika sairaalassa voikin olla tosi kivaa. "Justushan oli niin pieni, ettei hän tietenkään itse tajunnut kuinka vakavasta tilanteesta oli kyse", Terhi kertoo. Lääkitys alkoi toimia ja fyysinen olo parani, ja niin sairaalassa olemisesta tuli nopeasti uusi arki.
Näin uusi arki jatkui, vaihdellen sytostaattihoitojen ja kotilomajaksojen välillä. Muutos alun pelkoon oli suuri: Nyt Justus pakkasi jo repun valmiiksi hoitojaksoa varten ja hihkui innoissaan että "Jippii, nyt päästään sairaalaan!". Justuksen ja äidin onneksi TAYS:issa voi nykyään olla yötä ja vieläpä lapsen kanssa samassa huoneessa, mikä ei ole ollut itsestäänselvyys aikaisemmin. Erityisesti intensiivihoitojaksoilla äidin ja isän jatkuva tuki on ollut todella tärkeää, nimittäin pojalla oli vielä pitkä matka aggressiivisten hoitojen kanssa. Välillä hoidot veivät pojan vastustuskyvyn, toisinaan taas toivat valtavan happivajeen ja piti olla jatkuvasti happipullossa kiinni, joskus oksennettiin päiviä putkeen. Justus ei kuitenkaan koskaan valittanut, vaan pyyhki naamansa puhtaaksi ja jatkoi hommia, "Hyvin menee!"
Pahinta oli Terhin mukaan epätietoisuus. Kun ei tiedä, jatkuuko oksentelu tai muu oireilu päivän, viikon vai kuukauden? Paraneeko tilanne ollenkaan? Mistä on kyse kun kuume taas nousee, voiko tähän kuolla? Onneksi henkilökunta oli kuitenkin kannustavaa, suorapuheista ja ystävällistä. Perheelle kerrottiin aina tarkasti, missä hoitojen kanssa mennään, mitä tapahtuu seuraavaksi, mistä asiat johtuu, ja mihin suuntaan tilanne voi kehittyä ja mitä askeleita otetaan seuraavaksi. "En tiedä mistä tollasia ihmisiä löytyy, aina ne vaan jaksaa tsempata, vaikka kolmelta aamuyöstä soittaisin et kuume taas nousee. Kysyy et ookko muistanu syyä, otakko voikkoleipää. Ne hoitaa koko pakettia!", Terhi muistelee silmät loistaen.
Sairaalaklovnien kohtaaminen hoitojaksolla
"Maataan siellä puolitajuttomassa kunnossa ja klovnit yllättää meidät. Me ei siis tiedetty klovneista mitään, ja kun se klovni kysyy et saako tulla ni Justus hyppää sängyltä pystyyn ja alkaa kauhee riehuminen et jippii tänne tulee joku pitää mulle seuraa."
Kesken tilanteen Justus bongaa huoneen ikkunasta poliisiauton ja huutaa klovneille "Katsokaa, poliisiauto!". Tohtori von Pulla syöksyy lattialle kauhuissaan huutaen, että "Apua, heti piiloon!". Justus nauraa katketakseen, että ei poliiseja tarvitse pelätä. Hetken asiaa selviteltyään klovnit ovat poistumassa, mutta eivät saa ovea auki. Justus opastaa klovneja, mutta ovi ei millään meinaa aueta. Alkaa melkoinen hullunmylly, jonka aikana äidin ja Justuksen silmät vuotavat naurun kyynelistä. Lopulta klovnitohtorit saavat oven auki ja poistuvat arvokkaasti sanoen vielä heipat.
Justus oli tilanteesta niin innostunut, että soitti heti kaikki sukulaiset läpi kertoen että "Voitteko uskoa täällä kävi äsken klovneja, jotka pelkäsi poliisiautoa eivätkä saaneet ovea auki".
Toinen klovneista jäänyt muisto on tilanteesta, jossa Justusta oltiin valmistelemassa kantasolukeräykseen. Kyseessä on suuri toimenpide, joka nukutuksineen pelotti Justusta suunnattomasti. Lapsi ei halunnut nukutusta, sillä siitä tuli hänelle huono olo ja maailma pyörii. Tohtori Pikku-Riski tuli aamulla huoneeseen ja kertoi, että hän voi lähteä mukaan nukutukseen, mikäli Justus niin haluaa. "Justus oli sillee et jaa mitä? No sitte se poika unohti koko tilanteen, eikä hän muistanu sitä jännitystä ollenkaan matkalla toimenpiteeseen", Terhi kertoo.
Justukselle on ollut tärkeää myös päästä puhaltamaan klovnien kanssa saippuakuplia. Klovnitohtoreilla on kuitenkin maskit, joten Justus on saanut kunnian toimia saippuakuplien puhaltajana. Kotoakin löytyy yksi purkki saippuakuplanestettä, jotta kuplia on voinut puhallella myös kotijaksolla.
"Välillä on sillee, että ei enää jaksa, et nyt äiti haluis lukee vaikka vähän kirjaa, ni kun se klovni ilmestyy ni sehän on parasta mitä neljävuotiaalle voi tapahtua. Ja viiskymmenvuotiaalle kans!"Kun klovnit tulevat osastolle ja kuulevat, että Justus on osastolla, tulevat he heti käymään. Välillä kun Justus näkee klovnit käytävällä, juoksee hän heitä kohti huutaen "MOOOOOOI!". Terhillä on sanojensa mukaan ihan samankaltaisia kokemuksia, ja että välillä tekisi mieli itsekin huutaa MOOOOOI ja juosta halaamaan klovneja.
Apulanta, Justus ja Sairaalaklovnit
Mitä perheelle kuuluu nyt
Ilahduitko tarinasta? Lahjoita iloa lapsille, jotka ovat sairaalassa:
Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.
Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!
Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!