Perheiden tarinat: Apulanta-Justuksen tarina

Apulanta-Justus ja tohtorit Sulaleima (Tanjalotta Räikkä) ja Pikku-Riski (Nadja Laine) keikalla.

Perheiden tarinat: Apulanta-Justuksen tarina

Kuvassa kitara kädessään poseeraava ylöjärveläinen rokkitähti on nimeltään Justus. Hänen perheeseensä kuuluu äiti Terhi, isä Jukka ja seitsemänvuotias Jenna-sisko. Uusin perheenjäsen, 15 viikon ikäinen karvakasa, viiriäiskoira Väinö on saatu mukaan remmiin nyt, kun Justuksen aktiivinen hoitojakso on saatu päätökseen. "Kävi sillai tuuri, että just kun saatiin Justuksen hoidot loppuun, ni Väinöllä oli luovutusikä. Saatiin mekin vähän uutta tuulta tähän elämään pikkuhiljaa, alkaa vähän elämä helpottaa", Terhi huokaisee helpottuneena.

Matka ei nimittäin ole ollut helppo.

Terhi uskaltaa nyt huokaista helpotuksesta, mutta vähän päälle vuosi sitten kun Justus sai diagnoosin, oli tunnelma täysin toisenlainen. Tuolloin tarhasta ilmoitettiin, että Justus on vähän syönyt huonosti. Siinä kohtaa ajateltiin, että noh, lapsilla vaan on sellaisia kausia. Ei syytä huoleen. Kotona kuitenkin huomattiin nopeasti, että Justuksen uni oli levotonta, oli valvomista ja syöminen oli huonoa. Parin viikon kohdalla oli pakko viedä poika lääkäriin tarkistamaan, että onko kaikki todella ihan kunnossa. Verikokeissa ei paljastunut mitään kummallista, ja lastenlääkäri näytti vihreää valoa perheen Kuusamon lomareissulle. Hän kirjoitti kuitenkin varmuuden vuoksi lähetteen vatsan ultraäänitutkimukseen, mikäli vaivat jatkuu vielä kotiin palattua. Kuusamossa Justuksen tila kuitenkin romahti täysin.

"Tukettuu, tukettuu, toisteli Justus. Se oli ihan ummettuneena, ei syönyt mitään ja muutenkin jo tosi heikossa kunnossa"

Perhe pääsi pikavauhdilla lähimmälle lääkärille, joka paineli vatsaa todeten, että ei siellä ole mitään erityistä, todennäköisesti vain paha ummetus. Että ummetuslääkkeellä lähtee. Mutta kun tilanne ei muuttunut mihinkään, eikä Justus vieläkään suostunut syömään, totesi Terhi että hänen perheensä lähtee nyt kotiin. Tunnin päästä perhe oli jo autossa koti Ylöjärveä. Matkan aikana äiti soitteli tutkimukset valmiiksi, ja Justuksen kanssa lähdettiin suoraan lääkäriin. Ultraäänitutkimusten jälkeen tuloksista ei kuitenkaan kerrottu vielä mitään. "Ajattelimme, että mehän emme kotiin lähde, ennen kuin joku kertoo mistä on kyse ja hankimme sitten lastenlääkärille ajan lennosta." Terhi kertoo.

Lastenlääkäri paineli taas pojan vatsaa ja tutkaili ultaäänitutkimuksen kuvia, pukien lopulta sanoiksi pahaa aavistavan äidin kauhun: "Mikäs patti se täällä on?". Terhi valahti aivan kalpeaksi, ja koko perhe oli järkytyksestä sanaton. Tästä perheen matka jatkui lasten veri- ja syöpäsairauksien osastolle, ja tällä matkalla he ovat edelleen.

Uusi sairaala-arki

Viime vuoden heinäkuusta lähtien Justus ja koko perhe on taistellut todella aggressiivista neuroblastoomaa vastaan kaikin löytyvin voimin ja keinoin. Parissa päivässä lapsella oli hoitosuunnitelma ja koko perheellä selvät sävelet seuraavan parin vuoden ajalle. Hoitoja, sairaalajaksoja, isoja muutoksia rutiineihin. Koko perheen arki mylläytyi ympäri kertaheitolla.

"Ennusteet oli ihan kuraa. Et noh, voi olla että sytostaatit toimii tai sitten ei. Voi olla et lääkkeet toimii tai sitten ei", Terhi lataa. Onneksi kuitenkin toisen sytostaattihoidon jälkeen todettiin, että hoidot ovat lähteneet toimimaan. Aggressiivisen syövän kohdalla hoitojen määrä ja vahvuus oli valtava: Oli sytostaatteja, sädehoitoa, kantasoluhoitoa ja monen tunnin leikkauksia. "Se kasvain oli kietoutunut isojen verisuonten keskelle aorttaan, lisämunuaisiin, munuaiseen ja niin edelleen, ja se jouduttiin nyppiin sieltä pala kerrallaan pois". Pitkä kasvaimen poistoleikkaus onnistui kaikesta huolimatta hyvin ja kaikki kasvaimen palaset saatiin pois. Siitä alkoi pitkä hoito- ja palautumisjakso, jotta kasvain ei pääsisi uusiutumaan. Justus oli välillä pitkiäkin aikoja putkeen osastolla, kiinni letkuissa ympäri vuorokauden, vanhempi vierellään neljän seinän sisällä.

Tilanne vaikutti koko perheeseen. Äiti ja poika viettivät puolentoista vuoden aikana enemmän aikaa sairaalassa kuin kotona. Sisko Jenna joutui aloittamaan uudessa koulussa yksin ilman pikkuveljeä. Isä organisoi kotia ja piti yllä yhteyttä sairaalan ja kodin välillä.

"Pakko mennä päivä kerrallaan, ei oo muuta vaihtoehtoo. Oli pakko elää tätä päivää. Kaikki hyvin, tässä taistellaan, aina otit siittä kiinni et mikä oli sillä hetkellä hyvin."

Alkuun sairaala-arki tuntui aivan kauhealta. Justus itki ensimmäisen viikon ajan lakkaamatta, että milloin lähdetään kotiin. Kaikki oli uutta, pelottavaa ja erilaista. Mutta sitten pikkuhiljaa lapsen tottuessa uuteen ympäristöön ja sinipukuisiin hoitajiin, niin Justus huomasi että aika sairaalassa voikin olla tosi kivaa. "Justushan oli niin pieni, ettei hän tietenkään itse tajunnut kuinka vakavasta tilanteesta oli kyse", Terhi kertoo. Lääkitys alkoi toimia ja fyysinen olo parani, ja niin sairaalassa olemisesta tuli nopeasti uusi arki.

Tohtorit Pikku-Riski ja Hui von Pulla (Hanna Gibson) vierailulla Justuksen luona.

Näin uusi arki jatkui, vaihdellen sytostaattihoitojen ja kotilomajaksojen välillä. Muutos alun pelkoon oli suuri: Nyt Justus pakkasi jo repun valmiiksi hoitojaksoa varten ja hihkui innoissaan että "Jippii, nyt päästään sairaalaan!". Justuksen ja äidin onneksi TAYS:issa voi nykyään olla yötä ja vieläpä lapsen kanssa samassa huoneessa, mikä ei ole ollut itsestäänselvyys aikaisemmin. Erityisesti intensiivihoitojaksoilla äidin ja isän jatkuva tuki on ollut todella tärkeää, nimittäin pojalla oli vielä pitkä matka aggressiivisten hoitojen kanssa. Välillä hoidot veivät pojan vastustuskyvyn, toisinaan taas toivat valtavan happivajeen ja piti olla jatkuvasti happipullossa kiinni, joskus oksennettiin päiviä putkeen. Justus ei kuitenkaan koskaan valittanut, vaan pyyhki naamansa puhtaaksi ja jatkoi hommia, "Hyvin menee!"

Pahinta oli Terhin mukaan epätietoisuus. Kun ei tiedä, jatkuuko oksentelu tai muu oireilu päivän, viikon vai kuukauden? Paraneeko tilanne ollenkaan? Mistä on kyse kun kuume taas nousee, voiko tähän kuolla? Onneksi henkilökunta oli kuitenkin kannustavaa, suorapuheista ja ystävällistä. Perheelle kerrottiin aina tarkasti, missä hoitojen kanssa mennään, mitä tapahtuu seuraavaksi, mistä asiat johtuu, ja mihin suuntaan tilanne voi kehittyä ja mitä askeleita otetaan seuraavaksi. "En tiedä mistä tollasia ihmisiä löytyy, aina ne vaan jaksaa tsempata, vaikka kolmelta aamuyöstä soittaisin et kuume taas nousee. Kysyy et ookko muistanu syyä, otakko voikkoleipää. Ne hoitaa koko pakettia!", Terhi muistelee silmät loistaen.

Sairaalaklovnien kohtaaminen hoitojaksolla

Terhille on jäänyt elävästi mieleen eräs kerta, kun klovnit pamahtivat heidän "pieneen eristyskopperoonsa". Kantasolusiirron aikana maailman muuttuu todella pieneksi, kun pitää olla erityisen hygieeninen ja mitään bakteereja ei saa olla missään. Tämän eristäytyneen, neljän seinän sisällä säästöliekillä olevan arjen keskelle pamahti yhtäkkiä klovnipari, tohtorit Hui von Pulla ja Pikku-Riski. Justus toljotti klovneja suu auki ihastellen, ja tästä hetkestä lähtien hänestä tuli äidin mukaan klovnien suuri fani.

"Maataan siellä puolitajuttomassa kunnossa ja klovnit yllättää meidät. Me ei siis tiedetty klovneista mitään, ja kun se klovni kysyy et saako tulla ni Justus hyppää sängyltä pystyyn ja alkaa kauhee riehuminen et jippii tänne tulee joku pitää mulle seuraa."

Kesken tilanteen Justus bongaa huoneen ikkunasta poliisiauton ja huutaa klovneille "Katsokaa, poliisiauto!". Tohtori von Pulla syöksyy lattialle kauhuissaan huutaen, että "Apua, heti piiloon!". Justus nauraa katketakseen, että ei poliiseja tarvitse pelätä. Hetken asiaa selviteltyään klovnit ovat poistumassa, mutta eivät saa ovea auki. Justus opastaa klovneja, mutta ovi ei millään meinaa aueta. Alkaa melkoinen hullunmylly, jonka aikana äidin ja Justuksen silmät vuotavat naurun kyynelistä. Lopulta klovnitohtorit saavat oven auki ja poistuvat arvokkaasti sanoen vielä heipat. 

Justus oli tilanteesta niin innostunut, että soitti heti kaikki sukulaiset läpi kertoen että "Voitteko uskoa täällä kävi äsken klovneja, jotka pelkäsi poliisiautoa eivätkä saaneet ovea auki".

Tohtori Pikku-Riski saattamassa Justusta toimenpiteeseen.

Toinen klovneista jäänyt muisto on tilanteesta, jossa Justusta oltiin valmistelemassa kantasolukeräykseen. Kyseessä on suuri toimenpide, joka nukutuksineen pelotti Justusta suunnattomasti. Lapsi ei halunnut nukutusta, sillä siitä tuli hänelle huono olo ja maailma pyörii. Tohtori Pikku-Riski tuli aamulla huoneeseen ja kertoi, että hän voi lähteä mukaan nukutukseen, mikäli Justus niin haluaa. "Justus oli sillee et jaa mitä? No sitte se poika unohti koko tilanteen, eikä hän muistanu sitä jännitystä ollenkaan matkalla toimenpiteeseen", Terhi kertoo.

Justukselle on ollut tärkeää myös päästä puhaltamaan klovnien kanssa saippuakuplia. Klovnitohtoreilla on kuitenkin maskit, joten Justus on saanut kunnian toimia saippuakuplien puhaltajana. Kotoakin löytyy yksi purkki saippuakuplanestettä, jotta kuplia on voinut puhallella myös kotijaksolla.

Päivät sairaalassa ovat Terhin mukaan erilaisia riippuen siitä, nähdäänkö klovneja vai ei. Vaikka sairaala-arki onkin pääosin mukavaa ja jo rutiininomaista, ovat pitkät hoitojaksot neljän seinän sisällä kuolettavan tylsiä ja vaikeita. Kymmenen vuorokautta samassa huoneessa tippapullossa pienen letkun päässä kiinni on paljon kenelle tahansa. Lapsi haluaa luonnollisesti leikkiseuraa, mutta vanhemmankin voimavarat vaativat latausta. Sairaalaklovnit antavat vanhemmille tilaisuuden levähtää ja ottaa rennosti nauttien lapsen naurusta.

"Välillä on sillee, että ei enää jaksa, et nyt äiti haluis lukee vaikka vähän kirjaa, ni kun se klovni ilmestyy ni sehän on parasta mitä neljävuotiaalle voi tapahtua. Ja viiskymmenvuotiaalle kans!"

Kun klovnit tulevat osastolle ja kuulevat, että Justus on osastolla, tulevat he heti käymään. Välillä kun Justus näkee klovnit käytävällä, juoksee hän heitä kohti huutaen "MOOOOOOI!". Terhillä on sanojensa mukaan ihan samankaltaisia kokemuksia, ja että välillä tekisi mieli itsekin huutaa MOOOOOI ja juosta halaamaan klovneja.

Sairaalaklovneista on tullut puolentoista vuoden aikana osa perheen arjen elämää, ja tavallaan myös ystäviä, joihin törmätään aina sairaalassa. Klovnien kanssa vaihdetaan kuulumisia, nauretaan, hassutellaan sekä toisinaan klovnit tulevat osaksi arjen rutiineita. Esimerkiksi viime vuoden joulun aikaan Justus siskonsa Jennan kanssa eivät suostuneet menemään nukkumaan ennen kuin Sairaalaklovnien joulukalenterin uusin luukku oli katsottu yhdessä.

Apulanta, Justus ja Sairaalaklovnit

Justus on ollut pienestä pitäen todella suuri Apulanta-fani. Hän kuuntelee Apulannan musiikkia, käyttää fanipaitoja ja soittaa klovnien kanssa Apulannan keikkoja. "Justus on aina Toni Wirtanen, klovnit sitten milloin Sipe Santapukki ja milloin joku muu", Terhi naurahtaa. Justus soittaa kitaraa ja klovnit lähtevät täysillä hurjaan rock-meininkiin mukaan. Bändi on valmiina ja meininki on hurja! Henkilökuntakin kutsuu Justusta leikkisästi osastolla Apulannaksi. 

"Apulannan" keikka TAYSin osastolla!

Justukselle Apulanta on kuitenkin muutakin kuin musiikkia, se on ollut apu elämän vaikeimpina aikoina. Äiti kertoo tilanteesta, jossa Justus on maannut 40 asteen kuumeessa sairaalavuoteella, ja halunnut kovasti katsoa Apulannan live-keikkaa DVD:ltä. Justuksen kummitäti oli ottanut yhteyttä Apulannan tuotantoyhtiöön ja kertonut pojan tilanteesta ja kuinka suuri fani hän on. Tulossa olevalle stadionkeikalle oli suuri halu, mutta infektioherkkänä Justus ei todennäköisesti pääsisi koskaan live-keikalle. Hetken päästä postista kilahti älyttömän suuri paketti täynnä kaikkea mahdollista Apulanta-merkkaria: Oli mukia, livetallenteita, julisteita, nimmareita, Sipen rumpukapulat ja live-DVD:t. Justus oli onnensa kukkuloilla ja jopa maatessaan puolitajuttomana sairaalavuoteessa hän halusi katsoa live-keikkojen tallenteita ja rummuttaa Sipen rumpukapuloilla. Terhi otti tästä lyhyen videonpätkän ja se lähetettiin kiitokseksi Apulannalle. Terhi kertoo Apulannan lähettäneen terveisiä: "Sanoivat että toivottavasti nähdään stadionkeikalla, ja että sovitaan et se on sitten Apulannan ja Justuksen yhteinen juhlakeikka"

Apulannan fanituksesta ja tulevasta juhlakeikasta tuli lentävä lause osastolla, ja yleinen ajatus oli se, että Justuksen on pakko päästä keikalle. Äitinä Terhi ajatteli että ei ole mitenkään mahdollista lähettää infektioherkkää lasta 40 000 fanin keskelle stadionkeikalle, kun ei olla käyty vuoteen edes ruokakaupassa. Lääkärit osastolla kuitenkin arvioivat tilannetta ja tulivat siihen tulokseen, että kun on noin tärkeästä asiasta kyse, niin tehän lähdette sinne.

Keikka oli Justukselle maailman isoin juttu, ja poika tanssikin permannolla Apulanta-paita päällä niin täysillä kuin nelivuotiaasta vain lähtee. Pojan ikä, fanitus ja fiilis herätti huomiota lähettyvillä olevissa faneissa, ja kaikki halusivat tulla antamaan ylävitosia ja kannustamaan Justusta. Terhiä hieman pelotti, että miten infektioherkkä poika selviää kun kaikki haluavat tulla iholle. Tilanteesta selvittiin kuitenkin ilman komplikaatioita, ja ikuinen muisto säilyy nyt koko perheen mielessä!

Mitä perheelle kuuluu nyt

Justuksen hoidon lopetukset olivat kolmisen viikkoa sitten. Hoito jatkuu vielä edelleen toki lääkityksellä, mutta aktiivinen hoitojakso on nyt päätökseen. Viimeset kuvantamiset on tehty, ja Justuksella on tällä hetkellä kaikki hyvin. Terhi kuitenkin muistuttaa, että tilanne on hyvä nimenmaan tällä hetkellä. Justuksen syöpä on nimittäin niin aggressiivista laatua, että sitä ei tavallaan voida hoitaa kun yhden kerran. 

Nyt Justuksella on edessä loppuiän mittainen seuranta, ja kontrollikäyntejä on harvenevin väliajoin jatkuvasti. Ensin viisi vuotta aktiivisempaa seurantaa ja kontrolleja kolmen kuukauden välein, sitten neljän kuukauden välein ja niin edelleen. Jännitys helpottaa varmasti ajan myötä, kun tämäkin tilanne normalisoituu. "Nyt alkuun ihan varmasti tietää, että taas kolmen kuukauden päästä ollaan ihan kusi sukassa niin sanotusti, mutta tällä hetkellä meillä voidaan hyvin ja nyt me tiedetään ettei ole tautia missään", Terhi avaa.

Justuksen sairausajan varrella ollut paljon huippuja, mutta myös paljon syvänteitä ja rankkoja tilanteita. Toistaiseksi perheellä on hyvä meininki ja Justuksella on suunnitelmissa aloittaa vuoden alusta tarhakäynnit. Justuksella alkaa ens vuonna eskari, joten äidin mukaan tekee ihan hyvää päästä oman ikäistensä seuraan, kun on oltu oman äidin kanssa puolitoista vuotta ihan kahdestaan. Päivä kerrallaan, hyvältä näyttää!

Justus lähetti myös roimat tamperelaiset terveiset klovneille: “MORO!”

Ilahduitko tarinasta? Lahjoita iloa lapsille, jotka ovat sairaalassa:

Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.

Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!

Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!