Kuvassa meneillään on sisarusten yhteinen autoleikki, jossa klovneista rakentui erilaisia tunneleita alitettavaksi.

Perheiden tarinat: Tervetuloa Saanan parhaisiin leikkeihin!

On lauantain puolipäivä, kun asetumme Joakimin ja Johanna kanssa juttelemaan tietokoneen välityksellä. Tilanne on mukavan leppoisa, verkkarit ja kahvikuppi luovat kotoisan viikonlopputunnelman. Perheeseen kuuluu vanhempien lisäksi kaksi tytärtä, Saana ja hänen isosiskonsa. Vanhemmat ovat lupautuneet kertomaan meille nuoremman tyttärensä tarinan, ja hänen sairausaikanaan muodostuneesta erityisestä ystävyydestä sairaalaklovnien kanssa.

Vaikka tunnelma on mukava, tiedämme kaikki, että keskustelu tulee sisältämään myös tummia sävyjä. Joakimin ja Johannan perheellä on takanaan raskas menetys, sillä Saana menehtyi nelivuotiaana kesäkuun 2021 alussa neuroblastoomaan. Mutta sitä ennen hän oli kuitenkin ihana oma itsensä - toimelias, iloinen ja erityisen kekseliäs lapsi, jonka elämään kuului paljon myös hauskoja hetkiä ja toimintaa perheen kanssa. Sitä haluamme nyt erityisesti muistella.

Sairausmatkan alku

Saana syntyi perheeseen, jossa hänellä oli muutamaa vuotta vanhempi isosisko. Perhe asui Kaarinassa ja vietti normaalia lapsiperheen arkea, kunnes Saana alkoi noin parivuotiaana kärsiä vatsakivuista. Päiväkodin kanssa pohdittiin mahdollista maitoallergiaa, mutta erityisruokavalio ei ollut mahdollinen ilman lääkärin lausuntoa.

Terveydenhuollossa pienen lapsen vatsakipuja ei osattu heti ottaa riittävän vakavasti ja niinpä perheelle suositeltiin toistuvasti hoidoksi lapsille soveltuvaa ummetuslääkettä. Siitä ei ollut kuitenkaan apua ja Saanan kivut vain jatkuivat. Navan vieressä hahmottui tuolloin pieni patti ja perheen isä sai lääkärin tutkimaan Saanan vatsan tunnustelemalla.

Lääkäri totesikin, että Saanaa tulee tutkia tarkemmin ja antoi saman tien lähetteen vatsanseudun ultraan. Hän myös kehotti isää hakemaan matkan varrella vaihtovaatteita. Joakim lähti viemään Saanaa TYKS:iin tarkempiin tutkimuksiin samalla pohtien, miksi ihmeessä tarvittiin vaihtovaatteita, mutta päätti kuitenkin toimia niin.

Ultraäänitukimuksessa Saanan vatsasta löytyikin normaalista poikkeava kasvain ja suunnilleen samalla hetkellä isä ymmärsi, että tilanne oli oikeasti vakava. Tutkimuksen jälkeen heidät ohjattiin odottelemaan lastenosastolle ja sieltä lasten hematologiselle osastolle sairaalan 10.kerrokseen. Isä ei tuossa vaiheessa vielä tiennyt, mitä sana tarkoitti. Hän oli tilanteesta ymmärrettävästi murtunut ja viestitteli Saanan äidille kertoakseen tapahtuneesta. Sen päivän jälkeen alkoi Saanan ja hänen läheistensä arjessa uusi elämäntilanne vaikean sairauden kanssa.

Hyvin nopeasti vanhemmat joutuivat myös pohtimaan, miten kertoa asiasta isosiskolle, joka oli tuolloin 6-vuotias. He päättivät yhdessä, että lapsille tulisi kertoa ikätasoisesti mutta rehellisesti, mitä Saana sairastaa. Itse tilanteeseen tuli tueksi hoitaja. Häntä tarvittiinkin, sillä se ei ollut helppoa. Helpottavaa oli kuitenkin se, että nyt perheessä kaikki tiesivät mistä on kyse. Asioita ei haluttu piilotella tai salata, ja näin toimittiin myös jatkossa.

Ensikohtaaminen sairaalaklovnien kanssa

Saanan ja perheen elämä keskittyi tutkimusten alkaessa vahvasti TYKS:in hemotologiselle lastenosastolle. Joakim ei täsmälleen muista ensimmäistä kertaa, milloin he kohtasivat klovnit, mutta melko alussa se oli, koska sairaalaklovnit vierailevat osastolla säännöllisesti.

Isä oli ensin hieman varautunut klovnien suhteen, koska ei täysin tiennyt mistä toiminnassa oli kyse. Myös Saana oli alussa hieman pelokas uusista värikkäistä hahmoista, olihan hän vielä hyvin pieni. Nopeasti tuli kuitenkin selväksi, kuinka hienosta ja hauskasta jutusta oli kyse. Johanna kertoi, että klovnit olivat mestareita aistimaan millainen tunnelma milloinkin oli ja osasivat sopeuttaa toimintansa siihen. He kysyivät aina ensin luvan tulla Saanan luokse ja voittivat nopeasti tytön luottamuksen. Pian heillä oli jo hassuja yhteisiä juttuja, joista muodostui heidän oma leikkimaailmansa.

Joakimin mielestä oli erityisen hienoa, kuinka klovnit kuuntelivat aina tarkasti mitä nimenomaan Saanalla oli sanottavanaan ja keskittyivät täysin häneen. Vanhemmat saivat tilanteessa rentoutua ja kun klovneista tuli tuttuja, Saana todella osasi ottaa ilon irti heidän läsnäolostaan. Usein tilanteet lähtivät lentoon ja pienessä huoneessa keksittiin aina vaan uusia mielikuvituksellisia juttuja. Seuraavalla kerralla leikit ja jutut jatkuivat siitä, mihin ne olivat edellisellä kerralla jääneet.  

Klovnit Saanan matematiikan tunnilla. Kuten arvata saattaa, lapset veivät klovneja 6-0 kaikissa tehtävissä!

 
Elämää osastolla ja eristyksissä

Syöpähoitoihin liittyy aina korkea infektioriski alentuneen immuniteetin vuoksi, mikä rajoittaa normaalia elämää merkittävästi. Koronan vuoksi turvatoimet olivat vielä normaaliakin tiukemmat tuohon aikaan. Perheen elämä rajoittuikin pitkiksi ajoiksi neljän seinän sisälle, oltiin sitten osastolla tai kotona. Edes kaupassa ei voinut käydä. Klovnien vierailut toivat perheelle aina pienen tuulahduksen normaalista elämästä, johon kuuluu vapautunut leikki, nauru ja uusien asioiden keksiminen.

Kun eristys oli tiukimmillaan, eikä edes sairaalaklovnit voineet tulla sisään Saanan huoneeseen, joten he ilahduttivat tyttöä leikkimällä huoneen ikkunan takana, temppuilemalla verhokaihtimella ja pelleilemällä huoneen eteisessä. Samoja piiloleikki- ja kiinniottojuttuja toistettiin aina vaan uudestaan ja uudestaan. Se oli Saanan mielestä kaikista hauskinta. Klovnien avulla riehakas ilo ja lapsen kikatus ovat mahdollisia myös eristyshuonessa!

“Kävi silleenkin, että vaikka oli huono päivä ja huono olo,
niin sit kun sairaalaklovnit tuli paikalle, niin kyllä se kikatus alkoi.
Se auttoi unohtamaan kivun hetkeksi”, muistelee Saanan isä.

Koska Saana oli niin pieni sairastuessaan, hänelle ei ehtinyt vielä muodostua omaa kaveripiiriä päiväkodista tai kodin pihapiiristä. Klovnit olivat tästäkin syystä hänelle tärkeitä ja hän tunsi eri hahmot hyvin. Erityisen tärkeäksi hänelle muodostui Ruuben von Kingi, jonka kanssa oli toistuva leikki, jossa isä ensin murahti ja Kingi aina yhtä valtavasti pelästyi. Tätä toistettiin joka tapaamisella ja se oli Saanan mielestä aina yhtä ratkiriemukasta. Kaikista hauskinta syntyy, kun kaikki ovat leikissä mukana ja tulee yhteisiä muistoja.

Kuvassa klovnitohtorit H.C Ruusunen ja Mutkalalla täydessä

toimintavalmiudessa (omasta mielestään).

Sairaalaklovni HC Ruususella oli selässään delfiinireppu, jonka sisällä asui röhkivä possu. Kerran Saana halusi tutkia reppua ja pitää sitä sylissään, mutta klovnit kertoivat ettei se ole mahdollista, koska he eivät silloin voineet koskea mihinkään, eikä myöskään heitä voinut koskea infektiovaaran vuoksi. (Kaikilla klovneilla on tarkka hygieniaosaaminen, jotta työskentely osastoilla on turvallista). Hetken mietittyäään klovnit keksivät, että repun voisi laittaa steriiliin muovipussiin. Saana oli ikionnellinen saadessaan delfiinirepun syliinsä! Joskus pienet jutut ovat niitä tärkeimpiä ja klovnit ovat mestareita niitä sekä huomaamaan että toteuttamaan.

Tärkeäksi Saanalle muodostui myös Sairaalahiiri, joka on Sairaalaklovnien oma maskotti. (Sana-Sol oli lahjoittanut niitä jaettavaksi lapsille sairaaloissa jouluna 2020) Hiiren nimeksi tuli Musen ja se kulki siitä eteenpäin Saanan mukana sairaalassa kaikilla hoitojaksoilla ja oli hyvin rakas. Musen ystävystyi erityisesti von Kingin sairaalahiiren kanssa ja isällä on epäily, että hiiret ovat saattaneet jopa vaihtua leikkiessään. Tai sitten ei? Sairaalahiiri on klovneille tärkeä taskussa asuva ja mukana kulkeva työkaveri, sillä sen avulla usein näytetään lapsille etukäteen tulevia toimenpiteitä.

Jos haluat lahjoittaa Sairaalahiren lapselle sairaalaan, se onnistuu täältä -> Klovnipuoti

 Sairaalaklovnit konttaamassa olohuoneessa

Joakimin ja Johannan perhe oli yksi vapaaehtoisista, jotka lähtivät mukaan Turussa syksyllä 2020 aloitettuun kokeiluun Sairaalaklovnien kotivierailuista. Tavoitteena oli, että tutut klovnit vierailevat lasten luona myös kotihoitojaksoilla, jolloin lapsen yhteys klovneihin säilyy koko sairausajan. Sairaalaklovnit tuovat vaihtelua arkeen ja vanhempien mukaan se tarjosi heille tärkeän pienen hengähdystauon.

Tässä kilpaillaan hienoimmasta irvistyksestä! Kuka on mielestäsi voittaja? (SELKEÄ voittaja)

Saanan lisäksi käynneistä pääsi nauttimaan myös hänen isosiskonsa ja niistä tuli heille yhteinen juttu. Yhdessä he pitivät muun muassa klovneille miniolympialaiset, kuntorataa ja  leikkivät erilaisia koiraleikkejä, joissa kontattiin ympäri olohuonetta. Saana nautti toiminnasta ja oli hyvä keksimään aina jotain uutta. Jo ovella hän tervehti klovneja iloisesti: “Tervetuloa taas parhaisiin leikkeihin!”.

“Sairaalaklovnit toi meille arkeen iloa ja tekemistä.

Tärkeää oli myös se, että oli jotain kivaa mitä odottaa.

Klovneista puhuttiin paljon.” Saanan äiti.

Korona-aikana Sairaalaklovneilla oli käytössä myös videopuhelut, joilla pidettiin yhteyttä osastoilta tuttuihin lapsiin. Saana rakasti klovnipuheluita ja kyseli usein, onko mahdollista soittaa klovneille. Videopuhelut toimivat lasten kanssa yllättävän hyvin ja niissä oli mahdollista toteuttaa samanlainen mielikuvitusleikki kuin osastoillakin. Puhelut Saanan kanssa olivat usein pitkiä ja leikkimielisen polveilevia. 

Yhteydenpito Saanan ja perheen kanssa muodostui näiden erityisten toimintamuotojen ansiosta tiiviiksi ja välittömäksi. Sairaalaklovneista tuli Saanalle tuttuja kavereita, jotka pitivät yllä leikkiä ja iloa arjessa silloinkin, kun perheellä muuten oli raskasta.

Kun hoidot eivät enää auta

Saanalla oli vuodenvaihteessa 2020 lyhyt jakso, jolloin hän oli virallisesti terve ja ehti olemaan reilun kuukauden päiväkodissakin. Valitettavasti sairaus kuitenkin uusi ja tilanne huononi alkuvuodesta 2021. Jossain vaiheessa keväällä  alkoi olla selvää, etteivät hoidot enää tehoa. Saanan tapaus oli mukana jopa eurooppalaisessa lääkäreiden asiantuntijapiirissä, jossa pyrittiin löytämään hoitoja erityisen haastaviin tapauksiin. Jotain kokeiluita tehtiinkin jotka auttoivat hetkellisesti, mutta pian oltiin kuitenkin tilanteessa, jossa oli pakko hyväksyä väistämätön, raskas ja surullinen asia. Saanan sairaus oli parantumaton.

Hyvä asia oli kuitenkin, että Saana jaksoi olla aktiivinen oma itsensä lähes loppuun asti. Hänellä oli monia mukavia hetkiä, joiden järjestämiseen vanhemmat näkivät paljon vaivaa. Vaikka hotelliyöpyminen kaveriperheen kanssa lopulta peruuntuikin, sai Saana seurata kaveriperheen lasten leikkimistä heitä varten avatussa sairaalan leikkihuoneessa. Saana itse ei jaksanut tuolloin enää leikkiä, mutta nautti tilanteesta sängystä käsin.

Tässä on meneillään olympialaiset (mikäli ette heti huomaa). Takana on jo pikajuoksu ja nyt vuorossa hiekkalaatikon reunalla tasapainoilu. Mitalisadetta tiedossa satavarmasti!

Samojen ystäväperheen lasten kanssa hän oli aiemmin leikkinyt hiekkalaatikolla ja tutustunut trampoliiniin juoksemalla (koska hyppiminen oli katetrin repeytymisvaaran vuoksi kiellettyä). Lapset olivat istuneet hienosti hiekkalaatikon eri laidoissa ja huolehtineet näin itse turvavälistä, mikä ei haitannut lopulta yhteistä leikkiä ollenkaan. Huippuhetki Saanalle oli ollut myös, kun hän pääsi juoksentelemaan Länsikeskuksen Citymarketin käytäville ennen kaupan avautumista muille asiakkaille. Kaikki siellä oli suurta ja ihmeellistä! Mahdollisuuden järjestää aina silloin tällöin Turun seudulla toimiva Sykerö-järjestö, jonka toiminnassa Johanna on edelleen aktiivisesti mukana.


Viimeisen yön hammaskeiju

Kesäkuun alussa Saanan vointi heikentyi niin, että hän siirtyi hoitoon osastolle. Vanhemmat ja isosisko olivat hänen luonaan tuossa vaiheessa jatkuvasti. Viimeisenä iltanaan Saanalta irtosi ensimmäinen hammas  ja se laitettiin tyynyn alle odottamaan hammaskeijua. Hammaskeiju (alias hoitaja osastolta) oli tuonut yöllä tyynyn alle possupehmon, jota Saana ylpeänä esitteli aamupäivällä visiitille tulleille Sairaalaklovneille. Klovnit lauloivat Saanalle, ja tämä pyysi klovneilta poikkeuksellisesti, että “hiljempaa, hiljempaa”. Lopulta laulu oli enää lempeää hyminää ja Saana oli tyytyväinen. Kun klovnit olivat poistumassa, Saana huikkasi vielä, että “Menkää luistelemalla!". Klovnit tottelivat tietysti.

Saman päivän aikana Saanan voimat heikkenivät, puhuminen loppui, hengitys kävi raskaaksi  ja illalla alkoi olla selvää, ettei seuraavaa yötä enää tulisi. Saana nukkui pois perheen läsnäollessa. Seuraavana aamuna Joakim, Johanna ja Saanan isosisko törmäsivät sairaalan käytävällä vielä sairaalaklovneihin, jotka ymmärsivät heti, mikä tilanne oli. Kumpikaan osapuoli ei tahtonut löytää sanoja, koska suru oli niin valtavan suuri. Mutta sanoja tilanteessa ei edes tarvittu, syvä osanotto välittyi läsnäololla.

Saana’s helping hands

Joakim perusti hyväntekeväisyysprojektin, Saana’s helping hands:in, joka tukee eri tavoin syöpää sairastavia lapsia ja heidän perheitään. Saana oli siitä erittäin ylpeä ja kehui kaikille, että hänen isänsä auttaa muita syöpälapsia hänen nimellään. Yhtenä keräyskohteena on Sairaalaklovnit ry ja Saanan isä toivookin, että jonain päivänä heille niin tärkeät kotivierailut olisivat mahdollisia myös valtakunnallisesti. Nyt kokeilu on ollut paikallinen TYKS:in lasten ja nuorten hematologisen osaston potilaspeheille.

Saana’s helping hands on takana myös tapahtumassa, jossa TPS:n pelissä Turussa lauantaina 21.1.2023 kerätään varoja Sairaalaklovnitoiminnalle. Pelissä on kaksi aitiota varattuna infektiovaaran vaaran vuoksi eristyksissä oleville perheille ja Mutkalalla jännittää peliä yhdessä heidän kanssaan. Myös yleisössä on mukana paljon ei infektio eristyksessä olevia sykeröläisiä. Lisäksi hallissa on läsnä yhdessä Jore-karhun kanssa kukas muu kuin itsensä Ruuben von Kingi! Tiedossa on siis kaikenlaista hauskaa perheille ja harvinaislaatuinen tilaisuus tavata Sairaalaklovneja livenä. Nähdään pelissä lauantaina!

LAHJOITA ILOA LAPSILLE <3

Saanan keräykseen voit osallistua alla olevalla linkillä tai skannaamalla QR-koodin:

https://lahjoita.sairaalaklovnit.fi/saanashelpinghands/~lahjoitukseni

Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.

Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!

Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!