Perheiden tarinat: Venlan tarina - Matomoikkauksia jo kuuden vuoden ajan!

Venla 7v ja tohtori Hui von Pulla, kavereita jo kuuden vuoden ajan.

Perheiden tarinat: Venlan tarina - 

Matomoikkauksia jo kuuden vuoden ajan!

Reipas ja aurinkoinen eskarilainen Venla 7v törmää sairaalan käytävällä sattumalta klovnitohtori Hui von Pullaan. Riemukkaiden tervehdysten jälkeen leikkejä jatketaan siitä, mihin viimeksi jäätiin: On höpöttämistä, lauleskelua ja kaksikon omaa hassuttelua. Tilanteen jälkeen Venla kävelee autolle äitinsä Nooran kanssa ja tokaisee yhtäkkiä "Äiti mä haluaisin kyllä olla vielä sairaalassa". Äidin silmät pyöristyvät hämmästyksestä, olihan tytön koko elämän alkuvaihe jo vietetty sairaaloissa rankkojenkin hoitojen keskellä. "Kun siellä sai aina olla niiden klovnien kanssa", Venla jatkaa. Koko perhe hyppää iloisina autoon ja hurauttaa kohti kotia.

Venlan perheeseen kuuluvat äiti Noora, isä Tommi sekä pikkuveli Venni 9kk. Perhe asustelee Akaassa ja elää nykyään aivan tavallisen kiireistä pikkulapsi-arkea. Tytön sairausmatka alkoi seitsenkuisena, jolloin vanhemmat veivät häntä lääkäriin väsymyksen ja ruokahaluttomuuden vuoksi. "Jälkiviisaana tietysti miettii että on vähän epätyypillistä seittemänkuiselle, ettei oikein ollu innokas opettelemaan liikkumista. Mut ajateltiin että hän on vaan vähän rauhallisempi. Nykyään ei oo kyllä yhtään paikallaan tai rauhallinen", Noora naurahtaa. 

Lääkärissä katsottiin korvat ja suu, mutta ei löydetty mitään toimenpiteitä vaativaa. Vanhempia kehotettiin seuraamaan tilannetta ja palaamaan, mikäli huoli hyvinvoinnista jatkuu. Venlan lääkäri-kummisetä suositteli hyvää lastenlääkäriä yksityiseltä puolelta ja aika varattiin. Iltapäivällä oli tulossa vieraita. Vaikka vanhemmilla oli huoli Venlan hyvinvoinnista, ei ollut syytä kuitenkaan perua vierailua. Heti lastenlääkärin huoneeseen astuttuaan lääkäri tokaisi perheelle, että nyt on sen verran kalpean värinen tyttö, että teidät lähetetään ensin labrakokeisiin ja siitä suoraan TAYSiin lasten päivystykseen.

"Matkalla päivystykseen sitte itekki kiinnitti huomiota siihen, että Venla oli tosiaan ihan semmosen vahanuken värinen", Noora kertoo. Hemoglobiini oli todella alhainen ja päivystyksessä alettiin tekemään kaikenlaisia toimenpiteitä, kanyloitiin ja lopulta siirrettiin lasten teho- ja tarkkailuosastolle. Tässä vaiheessa vanhemmille oli vielä täysin epäselvää, että mistä oli kyse. Labrakokeiden saavuttua todettiin, että Venlalla on autoimmuuni hemolyyttinen anemia. Venlan elimistö siis tuhosi itse tuottamiaan punasoluja. Tiedossa oli, että kyse oli todennäköisesti oire jostakin isommasta, mutta toistaiseksi keskityttiin hoitamaan tätä oireenkuvaa lasten hematologiselle osastolle. Pitkältä tuntuneen osastojakson aikana saapui kansainvälisten hematologien yhteinen diagnoosi: Venlalla todettiin SCID, eli harvinainen immuunivaje. 

Kyseessä on todella harvinainen tauti, joita todetaan Uuden lastensairaalan hematologisen osaston ylilääkärin mukaan noin 1 vuodessa. Tauti etenee usein salakavalasti: Usein oireiden alkaessa lapsi on jo niin huonossa kunnossa, että mikäli kantasolusiirtoa ei ehditä tehdä, elää lapsi harvoin yli yksivuotiaaksi. Toisten kohdalla käykin niin, että sopivaa kantasoluluovuttajaa ei löydy ajoissa tai hoidot ovat lapsen kunnolle liian raskaat. Venlalla oli onnea matkassa, sillä hänelle ei ollut ehtinyt puhjeta vakavaa infektiokierrettä tai sisäelinvaurioita. Lopulta Venla sai kaksivuotiaana ensimmäisen kantasolusiirteensä ja varsinainen hoito saatiin aloitettua.

Perheen uusi sairaala-arki

Venla perheineen totutteli uuteen sairaala-arkeen. Sairauden oireiden kanssa kamppailua, luuydinhoitoja Helsingissä, ambulanssimatkailua Pirkanmaan ja Uudenmaan välillä, lääkityksiä, isoja ja pieniä toimenpiteitä. Sairaalahuoneet ja hoitajat tulivat viikkojen vieriessä tutuiksi. Venlan toimenpiteet alkoivat 7kk iässä ja vielä 5-vuotiaanakin tyttö on käynyt kerran kuussa kontrollikäynneillä. Pisimmillään perhe vietti 8kk lähes yhtä mittaa sairaalahuoneessa neljän seinän sisällä. Välillä he toki pääsivät päivä- ja yölomille kotiin, mutta aina palattiin lähes vuorokauden sisällä takaisin. "Siinä laitostuu. Välillä oli jännittävää tulla kotiin kun ei ookkaan joku siinä heti napin päässä. Joutuu ite seuraamaan ja miettimään että pitääkö olla huolissaan", Noora kertoo.

Käytännössä varhaislapsuutensa ilman muita lapsikontakteja elänyt Venla pääsi aloittamaan päiväkotijakson keskellä korona-aikaa. Ensin vanhemmat olivat hyvin varuillaan tiedostaen lapsen terveydentilan, mutta tilanteen parantuessa tyttö pääsi ensimmäisille päiväkotipäivilleen. Hänelle suurena ihmetyksenä tuli, että oli olemassa myös hänen kokoisiaan ja näköisiään pieniä ihmisiä, jotka tykkäsivät samoista asioista ja puhuivat samalla tavalla. Vertaisistaan innostunut Venla kohtasi samalla myös suurena järkytyksenä sen, että kaikki ei lasten maailmassa olekaan mukavaa: Jotkut ovat ilkeitä, aina ei haluta leikkiä samaa leikkiä, jotkut voivat sanoa pahasti tai eivät anna ottaa leluja kädestä. Venla sai kuitenkin äkkiä kavereita ja nautti olostaan. "Meille vanhemmille se taisi tehdä enemmän tiukkaa," Noora muistelee, "hän on kuitenkin ollu melkein koko ajan minun tai isän kanssa ja nyt jätetään se sinne vieraiden ihmisten hoidettavaksi."

Klovnitohtorit Sikinsokin, Ilona Poks sekä Venla 1,5v äitinsä kanssa.

Klovnien kohtaaminen ja yhteisten leikkien alku

"Venla kun oli ollu vaan aikuisten kanssa, niin klovnit on ollu hänelle enemmän sellaisia toisia lapsia, jotka kykenee tavallaan olemaan hänen kanssa samalla aaltopituudella paremmin ku muut." - Venlan äiti

Tampereen yliopistollisen keskussairaalan hematologisesta osastosta tuli perheelle toinen koti. Heistä pidettiin hyvää huolta ja lapsi vanhempineen ystävystyi omahoitajien kanssa nopeasti. Samalla hän tapasi ensimmäisen kerran sairaalaklovnit. Venla oli alle vuoden ikäinen, kun klovnitohtorit Ilona Poks ja Hui von Pulla pölähtivät huoneen ovelle.

Hetkellisen epävarmuuden jälkeen yhteinen leikki löytyi Matomoikkaus-laulusta, johon liittyi pieni sormileikki. Etusormi toimii matona, joka moikkaa ja jonka moikkaukseen vastataan omalla mato-sormella. Tästä löytyi yhteinen sävel, ja nopeasti vielä puhetaidoton lapsi osasi yhdistää sormileikin klovnitohtoreihin. "Kun kuultiin, että klovnit tuli, niin hän alkoi tehdä tätä matomoikkausta sormilla", Noora naurahtaa ja moikkailee itsekin. Tähän moikkailukappaleeseen alettiin vuosien varrella keksiä uusia säkeistöjä: Oli pupun puikkausta ja siili suikkausta ja vaikka mitä muutakin. Venla sai päättää, minkälainen moikkaus tulee seuraavaksi ja näin leikki jatkui! Hän tiesi käytäviltä kuuluvista klovnien äänistä, että laulu on tulossa, ja odotti klovnien saapuessa laulun alkamista sormet pystyssä. 

Katso videolta Venlan ja klovnien matomoikkauslaulu!

Kaksivuotiaana Venla oli ottanut klovnit osaksi sairaala-arkeaan, että pettymys oli suuri mikäli klovneja ei sitten näkynytkään. Eräänä pyhäpäivänä klovnien ollessa pois sairaalasta, päätti Venla ottaa hommat omiin käsiinsä.  "Hänelle tuli hirvee suru kun hän tajus että on pyhäpäivä, ja ettei ne tuukkaan, ni hän sitten positiivisena tyttönä ajatteli, että täytyyhän jonkun ilahduttaa osaston lapsia", Noora muistelee silmät loistaen. Venla oli saanut klovneilta punaisen pehmonenän, puki kotoa tuodun lasten lääkäritakin päällensä ja lähti omin nokkinensa ilahduttamaan muita lapsia osaston leikkihuoneeseen. Sairauden vuoksi kaksivuotiaalla oli käytännössä ääni kokonaan pois, mutta hän esitti muille leikkihuoneessa olijoille reippaasti taikatemppuja ja puhalteli saippuakuplia. Näin Venlasta tuli todennäköisesti kaikkien aikojen nuorin sairaalaklovni!

Venla 2v – Suomen nuorin (ja suloisin!) Sairaalaklovni!

Sairaalaklovnien merkitys sairaala-arjessa

Päivät sairaalassa ovat pitkiä niin lapselle kuin aikuisellekin. Vaikka Venlalta ei kuulunut valituksen sanaa varsinaisesta sairaala-arjesta, oli kaikki tavallisesta poikkeava ohjelma aina erittäin tervetullutta. "Ku ne jaksot oli meillä niin pitkiä ni sähän oot yhtä aikaa äiti, virikeohjaaja, avustajan sairaanhoitaja ja kaikkee mahdollista", Noora luettelee. Hän kuvailee sairaalaklovnien vierailua aikuisen näkökulmasta lepohetkenä vastuista ja piristyksenä kovin pieneksi muuttuneen arjen keskellä. Tilanteissa näkee, kuinka oma lapsi nauraa ja viihtyy, minkä lisäksi saa myös itse nauraa. 

Osastolla Venla oppi nopeasti luottamaan muutamaan läheisimpään omahoitajaan, leikkiohjaajaan ja klovneihin. Klovnit onnistuivat voittamaan tytön luottamuksen niin voimakkaasti jo taaperoikäisestä lähtien, että klovneja otettiin mukaan myös kaikenlaisiin toimenpiteisiin. Normaalisti Venla saattoi aloittaa itkun jo ennen kanylointia, samalla kun hoitaja etsi tavaroita kärrystään. Kun taas toimenpide tehtiin Hui von Pullan ja Venlan höpötellessä omia juttujaan, sanoi Venla, ettei kanylointi sattunut ollenkaan eikä tullut itkukaan silmään. 

Venla ja Pikku-Riski supisemassa salaisuuksia.

Klovneista oli hyötyä myös isompiin toimenpiteisiin valmistautuessa. Lapsen ja klovnin saadessa etukäteen hyvän leikin käyntiin, saatteli klovni leikin siivillä lapsen toimenpidesalin ovelle. Noora kertoo naurahtaen, kuinka Venla olisi halunnut vaihtaa saliin mukaan tulleen äidin salin ovelle jääneeseen klovniin. Nykyään monissa kaupungeissa klovnit saattavat lapsia myös toimenpidesaliin ja nukahtamiseen asti.

"Hauskaa miten pienellä voi saada ison vaikutuksen. Koska eihän se toimenpide siitä mihinkään muutu, se on vaan se tilanne mikä on erilainen." - Venlan äiti

Venla oli kotilomalla yhteydessä Tampereen sairaalaklovneihin myös Sairaalaklovnit-sovelluksen Pallopostin kautta. Ensimmäistä postia lähettäessään Venla oli ollut kuin tulisilla hiilillä odottamassa vastausta. "Venla ootti sitä vastausta jatkuvasti kysellen, että 'kato nyt äiti onko se vastannu, kato nyt onko se jo vastannu!'", Noora muistelee. Nyt kun Venla kuuli, että sairaalaklovnit haastattelevat äitiä, oli hän halunnut lähettää pitkästä aikaa taas klovneille pallopostia. Nooran mukaan tyttö kokee, että klovnit olivat hänen ystäviään osastolla ja että hänelle on tärkeää pitää jonkinlaista yhteyttä.

Pikku-Riski, Sairaalahiiri ja kotilomalle lähdössä oleva Venla.

Kokemukset sairaalaklovneista ovat erilaisia riippuen kohtaamisen tavasta tai määrästä. Nooran mukaan ohimennen käytävällä nähty klovnitilanne voi jäädä hetken huviksi, kun taas heidän perheensä kaltaisessa tilanteessa klovneista taas tulee osa sairaalakokemusta ja elämää. "Klovnit kuuluu niin sanotusti meidän lukujärjestykseen siellä sairaalassa", Noora kertoo. 

Venla muistaa selkeästi varhaislapsuutensa sairaala-ajasta positiiviset asiat, kuten juuri klovnitilanteet ja leikit. Sen sijaan ikäviä ja vähemmän mielekkäitä asioita hän tuntuu unohtaneen. Lapselle ominaiseen tapaan Venla leikki mielellään sairaalaleikkejä. Leikeissä Venla oli toimenpiteiden tekijä, joka esimerkiksi otti äidiltä verinäytteitä, laittoi kanyylit ja tippapussin. Tämän lisäksi sairaalaleikkeihin ovat kuuluneet klovnien käynnit, saippuakuplien puhaltaminen ja erilaisten laulujen laulaminen. Klovnien kanssa leikkimisestä oli muodostunut osa lapsen käsitystä sairaalassa olemisesta.

Klovniton päivä osastolla tuli Venlalle suurena pettymyksenä, mutta sitäkin suuremmin iloa pursusivat tilanteet, jolloin klovnit saapuivat tapaamaan häntä. Noora kuvailee klovnittoman ja klovnivierailun sisältäneen päivän eroa seuraavasti:

"Ne päivät ku klovnit tulee ni Venlalle jää siitä päälle sellanen draivi. Et jos on laulettu, ni me lauletaan ja soitetaan. Et se unohtuu vähän pidemmäks aikaa se sairaalaelämä. Tai sit jos oli kuplia ni hänelle piti käydä ostaa saippuakuplia ja niitä sit puhallettiin. Mikä vaan leikki oli klovnien kanssa ni sitä saatettiin leikkiä pari päivää ja se oli hänelle tosi kivaa." - Venlan äiti.

Venla nappaa kiinni Hui von Pullan puhaltamia saippuakuplia.

Iloisiin klovnitilanteisiin palataan useasti osastopäivissä ja kotonakin. Vanhemmat ovat itse ottaneet tilanteista kuvia sekä videota, minkä lisäksi Venla nautti Sairaalaklovnit-sovelluksen Klovniareenasta, Kotisairaalan toimenpiteitä avaavista videoista sekä Sairaalaklovnien YouTube-kanavalta löytyvien videoiden katselemisesta. Venla osaa monet videoista jo ulkoa. Erityisesti häntä olivat kiinnostaneet videot, joissa käsitellään toimenpiteiden tekemistä, sillä hän oli itse kokenut monet näistä toimenpiteistä ja tiesi jo etukäteen laitteet, termit ja nimet kaikelle. Erilaisessa maailmassa varttuneelle Venlalle tuli päiväkodissa monesti yllätyksenä, että kaikkien lapsuuteen ei ole kuulunut sairaalaklovneja tai osastojaksoja. Hän onkin esimerkiksi hämmentänyt useita ikäistään vanhempiakin latelemalla faktaa siitä, mikä on tippa, saturaatio tai stetoskooppi.

Irti päästämisen taito ja uudenlaisen arjen opettelu

Nykyään Venla on 7-vuotias ja voi hyvin. Vanhemmat uskaltavat hiljalleen jo luottaa siihen, että tyttö pärjää ja pysyy mukana menossa. Hänellä on paljon uusia kavereita ja sopeutuvaisuutensa vuoksi hän ui kuin kala vedessä uusissa tilanteissa. Venla harrastaa aktiivisesti kaikenlaista ja on mukana kaikissa ikäisilleen normaaleissa menoissa. Mistään ei voisi ulkoapäin arvata hänen sairashistoriaansa. "Luulen et viimeisen vuoden aikana se suurin homma on ollu vanhemmilla et ku sä jätät sen isoon kouluun eskariin ja luotat siihen et se on ehjä kun sä haet sen sieltä takasin", Noora myöntää. 

Vuosikontrolleja jatkuu harvenevin välein ainakin Venlan täysi-ikäisyyteen asti, mutta näillä näkymin perheen sairaalaelämä on takanapäin. Perheen kalenteri täyttyy nykyään ihan tavallisista arjen asioista. Ennen kun menot olivat lähinnä kontrollista ja tutkimuksesta toiseen, niin nykyään voi suunnitella vaikkapa vappujuhlia, Noora naurahtaa iloisesti.

Ilahduitko tarinasta? Lahjoita iloa lapsille, jotka ovat sairaalassa:

Sairaalaklovnit kiertävät sairaaloissa ilahduttamassa pieniä potilaita ja heidän perheitään.

Lahjoita ja tue työtämme! Lataa Sairaalaklovnien oma äppi!

Tilaa iloinen uutiskirjeemme (n. 4krt/vuosi)! Lue lisää työstämme täältä!